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von orphan
30. Mai 2019, 21:15
Forum: Verschiedenes
Thema: Kinder vor Zeckenbissen schützen?
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Re: Kinder vor Zeckenbissen schützen?

Ja, das ist so! Aber wenigstens kann das Risiko ernsthaft zu erkranken eingeschränkt werden!
von orphan
27. April 2019, 21:09
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: CRMO-Austausch
Antworten: 7
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Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Hallo Sabi Schön, von dir zu lesen - auch wenn der Anlass alles andere als "schön" ist! Ich kann sehr gut verstehen, dass du nach Kontakten mit der selben Erkrankung suchst, die deine Tochter hat. Jahrelang habe ich selber nach Familien gesucht, die ein Kind haben, mit der selben Erkrankung wie mein...
von orphan
27. April 2019, 20:49
Forum: Plauderecke
Thema: CBD Öl
Antworten: 1
Zugriffe: 790

CBD Öl

Hallo Zusammen Ich schreibe in der "Plauderecke" weil mich einfach mal interessieren würde, wer CBD Öl nutzt! In den letzten Jahren habe ich mich intensiv mit den Cannabinoiden Cannabidiol (CBD) und Tetrahydrocannabinol (THC) auseinander gesetzt. Mein Sohn bekommt seit über zwei Jahren begleitend zu...
von orphan
17. April 2019, 23:26
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, meine Kinder haben TTC19 (Gendefekt an Gen 19)
Antworten: 3
Zugriffe: 1064

Re: Hallo, meine Kinder haben TTC19 (Gendefekt an Gen 19)

Hallo mum Das ist nicht einfach! Und ich gehe davon aus, dass es ein eher seltener Gendefekt ist? Man findet praktisch keine Informationen darüber. Wie wird dieser Gendefekt vererbt? Du schreibst, dass die Chance 25% ist. Bist du und dein Mann auch betroffen? Bei uns liegt die Wahrscheinlichkeit ebe...
von orphan
6. April 2019, 22:14
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: CRMO-Austausch
Antworten: 7
Zugriffe: 2295

Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Das scheint eine seltene Erkrankung zu sein bzw. wird es möglicherweise bei einigen Kinder nicht diagnostiziert sein, weil die Diagnose im Ausschlussverfahren gestellt wird! Deshalb wahrscheinlich auch schwierig, Eltern für den Austausch zu finden. Vielleicht wäre es einfacher einen Austausch über d...
von orphan
6. April 2019, 22:01
Forum: Verschiedenes
Thema: Kinder vor Zeckenbissen schützen?
Antworten: 4
Zugriffe: 1274

Re: Kinder vor Zeckenbissen schützen?

Wir wohnen auch auf dem Land und weil die Region, in der wir wohnen, zum "Hochrisiko" gehört, haben wir die Kinder impfen lassen!
von orphan
1. März 2019, 15:18
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
Antworten: 45
Zugriffe: 41318

Re: Mukopolysaccharidose

Hallöchen Zusammen Ich bin gerade irgendwie durch die Hölle gegangen! Zuerst hatte mein Sohn RS-Virus (Atemwegsinfekt). Kinderarzt hat uns ins Kinderspital eingewiesen. Nach 6h Überwachung durften wir allerdings wieder nach Hause. Eine Woche später hat mein Sohn plötzlich Zuckungen bekommen, zuerst ...
von orphan
21. Februar 2019, 23:49
Forum: Hilfsmittel/Geräte
Thema: Ich komme nicht zum Putzen
Antworten: 4
Zugriffe: 1814

Re: Ich komme nicht zum Putzen

Hallo Darf ich fragen, wie die Krankheit heisst? Habe auch einen Sohn mit einer unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Muss ebenfalls Tag und Nacht betreut werden. Nehme an, dass du HE und IPZ bekommst. Assistenzbeiträge? Darin wäre auch Zeit bzw. Mehraufwand für den Haushalt eingerechnet. Damit kann m...
von orphan
11. Januar 2019, 13:32
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
Antworten: 45
Zugriffe: 41318

Re: Mukopolysaccharidose

Hallo Bea Ja, tatsächlich, mein Sohn durfte seinen 15. Geburtstag feiern. Eine unglaubliche Leistung und jedes weitere Jahr ist ein Geschenk. Wir sind gespannt was uns das Jahr 2019 bringt! Wir wünschen dir auch ein tolles Jahr und dass deine Wünsche und Träume sich erfüllen. Und wenn du dir Vorsätz...
von orphan
5. Januar 2019, 21:42
Forum: Hospiz
Thema: Kinderhospiz in der Schweiz
Antworten: 14
Zugriffe: 25433

Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Hallo Bea Da bin ich ja mal gespannt, ob die mehr zustande bringen! In den letzten Monaten habe ich die Planung des Hospizes in unserer Region verfolgt. Im September 2018 war Spatenstich. Das Hospiz wird realisiert und eröffnet ende 2019. Obwohl es kein Kinderhospiz ist sondern für Erwachsene gedach...
von orphan
16. Oktober 2018, 00:31
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Pro Pallium - kostenlose Entlastung für Familien mit schwerkrankem Kind
Antworten: 3
Zugriffe: 2344

Re: Pro Pallium - kostenlose Entlastung für Familien mit schwerkrankem Kind

Da bin ich ja gespannt, ich hatte vor Jahren schon Kontakt mit Coni Mackuth-Wicki …
von orphan
14. Oktober 2018, 00:11
Forum: Allgemeines
Thema: Babysitting für Kinder mit einer Behinderung
Antworten: 5
Zugriffe: 2979

Re: Babysitting für Kinder mit einer Behinderung

Hallo Tina Ich kann dich verstehen ... meine ‚Freundinnen‘ haben es mit ihren gesunden Kindern auch immer so streng! Aber dass ich um 5 Uhr aufstehen muss, um meinen Sohn um 7 Uhr ‚schulfertig‘ zu haben, überhört man gerne. Nebenbei muss ich dann noch die beiden anderen Kinder unterstützen, damit di...
von orphan
13. Oktober 2018, 23:45
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Pro Pallium - kostenlose Entlastung für Familien mit schwerkrankem Kind
Antworten: 3
Zugriffe: 2344

Re: Pro Pallium - kostenlose Entlastung für Familien mit schwerkrankem Kind

... aber nur in den Kantonen, in denen sie tätig sind ... hab da schon mehrmals nachgefragt ... viel bla, bla, bla und nichts dahinter ...
von orphan
29. September 2018, 17:37
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Verhinderungspflege
Antworten: 1
Zugriffe: 1603

Re: Verhinderungspflege

Hallo
Ich gehe davon aus, dass du aus DE bist?
In der CH gibt es diese Verhinderungspflege nicht. Deshalb dürfte es schwierig werden hier im Forum eine Antwort zu bekommen!
von orphan
26. September 2018, 12:12
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
Antworten: 45
Zugriffe: 41318

Re: Mukopolysaccharidose

Hallo Bea Wie immer sehr schön geschrieben. Danke für deine Worte. Es ist nicht ein Ort, den ich mit meinen Kindern sehen möchte. Ich möchte mit Ihnen Reisen … ein Stück der Welt zusammen erleben. Ganz egal welchen. Frei sein. Geniessen. Und es sind nicht die Kosten, die uns hindern sondern mein ält...