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von orphan
17. Januar 2020, 21:40
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Das kleine Extra Glück
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Re: Das kleine Extra Glück

Hallöchen - da kann sicher einiges was du erzählst dem Autismus zugeordnet werden. Aber es ist auch so, dass sich diese Diagnosen überschneiden und es schwierig sein wird alles am richtigen Ort zuzuordnen. Da habt ihr auf jeden Fall noch einiges vor euch! Das herum schmeissen, hatte mein Sohn (Autis...
von orphan
14. Januar 2020, 14:21
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Das kleine Extra Glück
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Zugriffe: 134

Re: Das kleine Extra Glück

Hallo Glücksklee

Herzlich willkommen :wink:
"Glücksklee" ist ein toller Name. Werde mir nachher deinen Blog anschauen.

Darf ich fragen, wieso ihr denkt, dass eure Tochter nebst dem Down Syndrom AD(H)S bzw. Autismus haben könnte?

Freue mich auch auf den Austausch!
von orphan
12. Januar 2020, 22:50
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
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Re: Mukopolysaccharidose

Hallo Bea Er ist gerade etwas stabiler ... könnte aber noch etwas besser sein! Seine Myoklonien sind zu schnell, um epileptisch zu sein. Sieht aus wie ganz starker Schüttelfrost! Die Ärzte sagen, dass es von der Hirnschädigung kommt. Deshalb wirken auch die Medikamente nicht besonders gut! Anfälle d...
von orphan
12. Januar 2020, 20:22
Forum: Plauderecke
Thema: Forum beleben
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Re: Forum beleben

Hallo Bea Eine gute Idee! Wenn ich die Statistik anschaue, die gerade aktuell war, als ich mich eingeloggt habe, sind zur Zeit 9 Besucher hier! Hallo ihr lieben Besucher. Wir freuen uns auf den Austausch mit euch :D Und im Mai 2018 soll es einen Besucherrekord von über 1200 Besucher gegeben haben .....
von orphan
9. Januar 2020, 14:19
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
Antworten: 53
Zugriffe: 47915

Re: Mukopolysaccharidose

Hallo Zusammen Ein kurzes "update" von uns. Die Freude über die Pumpe hat nur kurz gedauert. Ich hoffe sehr, dass wir noch dazu kommen werden sie weiter zu geniessen. Meinem Sohn geht es nicht gut. Diese myoklonischen Anfälle (nicht epileptisch) setzen uns zu. Wir waren schon öfters deswegen im Spit...
von orphan
9. Januar 2020, 14:12
Forum: Verschiedenes
Thema: Neujahr
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Neujahr

Hallo Zusammen Auch wenn hier nicht mehr so viele schreiben - was sehr schade ist - wünsche ich trotzdem allen "ein schönes neues Jahr" Mit viel Gesundheit. Kraft, Energie und Geduld für alle, die in einer schwierigen Situation sind! Lasst es euch im 2020 gut gehen - so gut, wie es für jeden einzeln...
von orphan
31. Dezember 2019, 22:58
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte
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Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Hallo Bea Danke dir! Schön, dass die erste OP gut gelaufen ist! Das freut mich sehr für dich. Mein ‚Grosser‘ ist gerade mitten in einer ‚Anfalls-Serie‘ und ich hoffe, dass wir keine Ambulanz brauchen! Wünsche dir von Herzen alles gute im neuen Jahr! Aber vor allem viel Gesundheit!!! Lass es dir gut ...
von orphan
12. Dezember 2019, 20:01
Forum: Plauderecke
Thema: Forum beleben
Antworten: 3
Zugriffe: 731

Forum beleben

Hallo Zusammen Eigentlich ist es schade, dass in diesem Forum nicht mehr Beiträge geschrieben werden. Es ist eine tolle Möglichkeit für Eltern mit besonderen Kindern sich auszutauschen. Manchmal bin ich erstaunt darüber, dass es in der Schweiz anscheinend nicht mehr Eltern von "besonderen" Kindern g...
von orphan
5. Dezember 2019, 15:36
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Hallo Sandra Oje ... das klingt nicht gut und sicherlich auch wieder eine strenge Zeit für euch. Verträgt sie vielleicht die Medikamente nicht mehr? Bekommt sie einen Magenschoner? Mein Sohn hatte im Alter von 6 Monaten eine Zeit, in der er immer erbrochen hat. Irgendwann hat sich herausgestellt, da...
von orphan
3. Dezember 2019, 12:24
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 44498

Re: Mitochondriopathie

Hallo Zusammen

Lange nichts gehört ...

Ich wünsche euch eine schöne Adventszeit.
von orphan
8. November 2019, 15:25
Forum: Verschiedenes
Thema: Projekt als Therapie
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Re: Projekt als Therapie

Hallo Bea Deine Gedanken sind eine gute Ergänzung zu meiner Idee! Natürlich kann ich für beliebige Ideen (Bügeln, Fenster putzen, Auto waschen, im Garten helfen etc.) Gutscheine herstellen. Momentan mache ich es spontan - wenn ich einen Gegenstand sehe/finde und mir fällt eine Idee für einen Gutsche...
von orphan
4. November 2019, 21:04
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 44498

Re: Mitochondriopathie

@Sandra - wenn es THC drin hat, dann hast du eine Verordnung vom BAG ... ohne hättest du es gar nicht bekommen. CBD wird momentan noch nicht bezahlt. Gesetzesgrundlage fehlt! Du hast wahrscheinlich ein Kombipräparat mit beidem. Da kenne ich mich nicht aus! Wir haben THC auch über diese Apotheke - da...
von orphan
1. November 2019, 20:50
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 44498

Re: Mitochondriopathie

Freut mich zu hören, dass CBD hilft! Mein Sohn bekommt es schon lange ... würde es sogar verkaufen (bin Wiederverkäufern). Schade, dass ich es nicht gewusst habe. Bekommst du es über die Krankenkasse? Zahlst du selber? Welche % und wie viele Tropfen gibst du? Welches Produkt? Sorry, bin sehr neugier...
von orphan
28. Oktober 2019, 21:12
Forum: Verschiedenes
Thema: Projekt als Therapie
Antworten: 2
Zugriffe: 846

Projekt als Therapie

Hallo Zusammen Kürzlich hat mich "Bea" (aus dem Forum" angeschrieben, weil sie meine "Börse" im Internet gefunden hat. Ich war erstaunt, weil ich eigentlich bisher keine Werbung gemacht habe. Sie hat mir angeboten meinen "Shop" hier zu verlinken. Ich habe sehr lange überlegt, was ich nun machen soll...