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von orphan
17. März 2020, 14:36
Forum: Veranstaltungen
Thema: Corona-Virus verunmöglicht Veranstaltungen
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Re: Corona-Virus verunmöglicht Veranstaltungen

Hallöchen Bea Nicht nur Veranstaltungen ... es wurde ja so ziemlich alles verboten bzw. abgesagt und geschlossen! Jetzt wäre erst einmal die Gesundheit wichtig ... aber komischerweise habe ich das Gefühl, dass es uns einfach immer noch zu gut geht. Home-Office, die Schule deckt die Kinder mit Aufträ...
von orphan
16. März 2020, 14:57
Forum: Verschiedenes
Thema: Herausforderung Corona
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Zugriffe: 172

Herausforderung Corona

Hallo Zusammen Es kommt gerade einiges auf uns zu! Wir müssen nicht nur organisieren, wie wir die Kinder zu Hause betreuen und beschäftigen. Sondern wir müssen die Kinder zusätzlich auch unterrichten. Nebenbei noch Arbeit und Haushalt unter einen Hut bringen. Und unsere besonderen Kinder betreuen/pf...
von orphan
23. Februar 2020, 20:37
Forum: Plauderecke
Thema: Forum beleben
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Re: Forum beleben

Hallöchen

Danke für diese Information. Werde ich bei Gelegenheit mal anschauen ... es ist schwierig, hier wieder mehr User zu versammeln ... es hat keiner Lust zum Schreiben ...
von orphan
20. Februar 2020, 07:25
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra
Kann deine Gefühle gut nachvollziehen.
Wünsche euch weiterhin viel Kraft für die kommende Zeit!
Denke viel an euch!
von orphan
13. Februar 2020, 08:13
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 90
Zugriffe: 49227

Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra, wie geht es dir und deiner Familie? Ich denke an euch!
von orphan
8. Februar 2020, 11:52
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra Das tut mir so leid ... es ist so traurig! Lass dich drücken! Es gibt keine Worte für diesen Augenblick ... nichts, das beschreibt was ihr gerade fühlt! Ich hoffe sehr, dass ihr liebe Menschen um euch habt, die euch helfen und für euch da seid! Wünsche dir und deiner Familie viel Kraft ...
von orphan
7. Februar 2020, 22:37
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra

Ich denke an euch und sende dir ganz viel Kraft und Energie!
von orphan
25. Januar 2020, 20:50
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Das kleine Extra Glück
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Re: Das kleine Extra Glück

Liebe Glücksklee Ich habe von einer Familie gehört, die eine Tochter mit Trisomie 21 und Autismus hat und nach Eltern suchen, die ebenfalls beide Diagnosen haben. Deren Tochter wurde in Bern von jemandem getestet, der genau auf solche Fälle spezialisiert ist. Da ich dachte, dass dies für dich eigent...
von orphan
25. Januar 2020, 20:45
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Hallo Sandra Bin sehr froh, von dir zu hören. Habe mir schon Gedanken gemacht ... Es tut mir sehr leid, dass Elin immer noch so viel erbrechen muss! Auch, dass ihr alle Grippe habt. Wir sind bisher verschont geblieben und ich bin darüber sehr froh. Mein Sohn erholt sich langsam ... sehr langsam. Ich...
von orphan
20. Januar 2020, 21:07
Forum: Plauderecke
Thema: Forum beleben
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Re: Forum beleben

Hallöchen Zusammen Meine Motivation ist schon etwas gedämpft ... meine Bemühungen fruchten nicht so, wie ich mir das gedacht habe. Die meisten, die ich angeschrieben habe, mögen sich nicht im Forum mitteilen. Lieber nur lesen! Es würde mich interessieren, wieso im Ausland Foren besser laufen als in ...
von orphan
17. Januar 2020, 21:40
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Das kleine Extra Glück
Antworten: 5
Zugriffe: 909

Re: Das kleine Extra Glück

Hallöchen - da kann sicher einiges was du erzählst dem Autismus zugeordnet werden. Aber es ist auch so, dass sich diese Diagnosen überschneiden und es schwierig sein wird alles am richtigen Ort zuzuordnen. Da habt ihr auf jeden Fall noch einiges vor euch! Das herum schmeissen, hatte mein Sohn (Autis...
von orphan
14. Januar 2020, 14:21
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Das kleine Extra Glück
Antworten: 5
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Re: Das kleine Extra Glück

Hallo Glücksklee

Herzlich willkommen :wink:
"Glücksklee" ist ein toller Name. Werde mir nachher deinen Blog anschauen.

Darf ich fragen, wieso ihr denkt, dass eure Tochter nebst dem Down Syndrom AD(H)S bzw. Autismus haben könnte?

Freue mich auch auf den Austausch!
von orphan
12. Januar 2020, 22:50
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
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Re: Mukopolysaccharidose

Hallo Bea Er ist gerade etwas stabiler ... könnte aber noch etwas besser sein! Seine Myoklonien sind zu schnell, um epileptisch zu sein. Sieht aus wie ganz starker Schüttelfrost! Die Ärzte sagen, dass es von der Hirnschädigung kommt. Deshalb wirken auch die Medikamente nicht besonders gut! Anfälle d...
von orphan
12. Januar 2020, 20:22
Forum: Plauderecke
Thema: Forum beleben
Antworten: 8
Zugriffe: 2388

Re: Forum beleben

Hallo Bea Eine gute Idee! Wenn ich die Statistik anschaue, die gerade aktuell war, als ich mich eingeloggt habe, sind zur Zeit 9 Besucher hier! Hallo ihr lieben Besucher. Wir freuen uns auf den Austausch mit euch :D Und im Mai 2018 soll es einen Besucherrekord von über 1200 Besucher gegeben haben .....
von orphan
9. Januar 2020, 14:19
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Antworten: 53
Zugriffe: 50592

Re: Mukopolysaccharidose

Hallo Zusammen Ein kurzes "update" von uns. Die Freude über die Pumpe hat nur kurz gedauert. Ich hoffe sehr, dass wir noch dazu kommen werden sie weiter zu geniessen. Meinem Sohn geht es nicht gut. Diese myoklonischen Anfälle (nicht epileptisch) setzen uns zu. Wir waren schon öfters deswegen im Spit...