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von orphan
17. April 2019, 23:26
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, meine Kinder haben TTC19 (Gendefekt an Gen 19)
Antworten: 3
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Re: Hallo, meine Kinder haben TTC19 (Gendefekt an Gen 19)

Hallo mum Das ist nicht einfach! Und ich gehe davon aus, dass es ein eher seltener Gendefekt ist? Man findet praktisch keine Informationen darüber. Wie wird dieser Gendefekt vererbt? Du schreibst, dass die Chance 25% ist. Bist du und dein Mann auch betroffen? Bei uns liegt die Wahrscheinlichkeit ebe...
von orphan
6. April 2019, 22:14
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch
Antworten: 2
Zugriffe: 1342

Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Das scheint eine seltene Erkrankung zu sein bzw. wird es möglicherweise bei einigen Kinder nicht diagnostiziert sein, weil die Diagnose im Ausschlussverfahren gestellt wird! Deshalb wahrscheinlich auch schwierig, Eltern für den Austausch zu finden. Vielleicht wäre es einfacher einen Austausch über d...
von orphan
6. April 2019, 22:01
Forum: Verschiedenes
Thema: Kinder vor Zeckenbissen schützen?
Antworten: 2
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Re: Kinder vor Zeckenbissen schützen?

Wir wohnen auch auf dem Land und weil die Region, in der wir wohnen, zum "Hochrisiko" gehört, haben wir die Kinder impfen lassen!
von orphan
1. März 2019, 15:18
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
Antworten: 45
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Re: Mukopolysaccharidose

Hallöchen Zusammen Ich bin gerade irgendwie durch die Hölle gegangen! Zuerst hatte mein Sohn RS-Virus (Atemwegsinfekt). Kinderarzt hat uns ins Kinderspital eingewiesen. Nach 6h Überwachung durften wir allerdings wieder nach Hause. Eine Woche später hat mein Sohn plötzlich Zuckungen bekommen, zuerst ...
von orphan
21. Februar 2019, 23:49
Forum: Hilfsmittel/Geräte
Thema: Ich komme nicht zum Putzen
Antworten: 4
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Re: Ich komme nicht zum Putzen

Hallo Darf ich fragen, wie die Krankheit heisst? Habe auch einen Sohn mit einer unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Muss ebenfalls Tag und Nacht betreut werden. Nehme an, dass du HE und IPZ bekommst. Assistenzbeiträge? Darin wäre auch Zeit bzw. Mehraufwand für den Haushalt eingerechnet. Damit kann m...
von orphan
11. Januar 2019, 13:32
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
Antworten: 45
Zugriffe: 38101

Re: Mukopolysaccharidose

Hallo Bea Ja, tatsächlich, mein Sohn durfte seinen 15. Geburtstag feiern. Eine unglaubliche Leistung und jedes weitere Jahr ist ein Geschenk. Wir sind gespannt was uns das Jahr 2019 bringt! Wir wünschen dir auch ein tolles Jahr und dass deine Wünsche und Träume sich erfüllen. Und wenn du dir Vorsätz...
von orphan
5. Januar 2019, 21:42
Forum: Hospiz
Thema: Kinderhospiz in der Schweiz
Antworten: 14
Zugriffe: 24647

Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Hallo Bea Da bin ich ja mal gespannt, ob die mehr zustande bringen! In den letzten Monaten habe ich die Planung des Hospizes in unserer Region verfolgt. Im September 2018 war Spatenstich. Das Hospiz wird realisiert und eröffnet ende 2019. Obwohl es kein Kinderhospiz ist sondern für Erwachsene gedach...
von orphan
16. Oktober 2018, 00:31
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Pro Pallium - kostenlose Entlastung für Familien mit schwerkrankem Kind
Antworten: 3
Zugriffe: 1947

Re: Pro Pallium - kostenlose Entlastung für Familien mit schwerkrankem Kind

Da bin ich ja gespannt, ich hatte vor Jahren schon Kontakt mit Coni Mackuth-Wicki …
von orphan
14. Oktober 2018, 00:11
Forum: Allgemeines
Thema: Babysitting für Kinder mit einer Behinderung
Antworten: 5
Zugriffe: 2471

Re: Babysitting für Kinder mit einer Behinderung

Hallo Tina Ich kann dich verstehen ... meine ‚Freundinnen‘ haben es mit ihren gesunden Kindern auch immer so streng! Aber dass ich um 5 Uhr aufstehen muss, um meinen Sohn um 7 Uhr ‚schulfertig‘ zu haben, überhört man gerne. Nebenbei muss ich dann noch die beiden anderen Kinder unterstützen, damit di...
von orphan
13. Oktober 2018, 23:45
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Pro Pallium - kostenlose Entlastung für Familien mit schwerkrankem Kind
Antworten: 3
Zugriffe: 1947

Re: Pro Pallium - kostenlose Entlastung für Familien mit schwerkrankem Kind

... aber nur in den Kantonen, in denen sie tätig sind ... hab da schon mehrmals nachgefragt ... viel bla, bla, bla und nichts dahinter ...
von orphan
29. September 2018, 17:37
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Verhinderungspflege
Antworten: 1
Zugriffe: 1224

Re: Verhinderungspflege

Hallo
Ich gehe davon aus, dass du aus DE bist?
In der CH gibt es diese Verhinderungspflege nicht. Deshalb dürfte es schwierig werden hier im Forum eine Antwort zu bekommen!
von orphan
26. September 2018, 12:12
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
Antworten: 45
Zugriffe: 38101

Re: Mukopolysaccharidose

Hallo Bea Wie immer sehr schön geschrieben. Danke für deine Worte. Es ist nicht ein Ort, den ich mit meinen Kindern sehen möchte. Ich möchte mit Ihnen Reisen … ein Stück der Welt zusammen erleben. Ganz egal welchen. Frei sein. Geniessen. Und es sind nicht die Kosten, die uns hindern sondern mein ält...
von orphan
24. September 2018, 11:51
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
Antworten: 45
Zugriffe: 38101

Re: Mukopolysaccharidose

Hallo Zusammen Ich melde mich wieder einmal … Eigentlich müsste ich mich neu vorstellen. Bei uns hat sich sehr viel getan in letzter Zeit. Ich habe nun nicht nur ein Kind mit einer Diagnose sondern drei: Sohn 2004 MPS3a, Sohn 2005 ADS/Autist, Tochter 2010 ADHS, hochsensibel auf Geräusche Und als wür...
von orphan
24. September 2018, 11:19
Forum: Plauderecke
Thema: Wann geht es ohne Windel?
Antworten: 2
Zugriffe: 845

Re: Wann geht es ohne Windel?

Hallöchen Mein Sohn wurde mit ca. 2.5 Jahren tagsüber trocken und ungefähr 1 Jahr später auch nachts. Meine Tochter war mit 1.5 Jahren schon so weit (Tag und Nacht). Ich kenne Kinder, die mit 6, 7, 8 Jahren noch nicht regelmässig trocken sind! Manchmal braucht das Zeit und gerade Jungs sind meistens...
von orphan
16. September 2018, 19:01
Forum: Allgemeines
Thema: Babysitting für Kinder mit einer Behinderung
Antworten: 5
Zugriffe: 2471

Re: Babysitting für Kinder mit einer Behinderung

Wow - was für ein Angebot. Ich würde sofort "ja" sagen zu diesem Angebot aber ich wohne leider nicht im Kanton Thurgau! Und auch nicht angrenzend … eher mindestens 2h Autofahrt entfernt! Schade! Hoffe, dass sich Familien finden, die in der Nähe wohnen und so von diesem tollen Angebot profitieren kön...