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von Franziska
11. Juli 2021, 20:46
Forum: Kaufen und verkaufen von Hilfsmittel
Thema: Wintersack mit zwei Beinen zu verkaufen - Neuwert 950 CHF - Verkaufspreis Fr. 200.00
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Wintersack mit zwei Beinen zu verkaufen - Neuwert 950 CHF - Verkaufspreis Fr. 200.00

Wir verkaufen den Fusssack mit zwei Beinen ( eignet sich gut, wenn man beim Rollstuhl ein Crossrad hat) . der Wintersack ist gebraucht aber noch in gutem Zustand. Der Reissverschluss wurde für Fr. 97.00 durch Rehatec im 2021 ersetzt. Der Wintersack eignet sich bis max. Grösse 1.60 m. Der Fusssack k...
von Franziska
3. Juli 2021, 20:05
Forum: Hilfsmittel/Geräte
Thema: Fusssack/Wintersack mit zwei Beinen zu verkaufen
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Fusssack/Wintersack mit zwei Beinen zu verkaufen

Wir verkaufen den Fusssack mit zwei Beinen (eignet sich gut, wenn man beim Rollstuhl ein Crossrad hat). der Wintersack ist gebraucht aber noch in gutem Zustand. Der Reissverschluss wurde für Fr. 97.00 durch Rehatec im 2021 ersetzt. Der Wintersack eignet sich bis max. Grösse 1.60 m. Der Fusssack kann...
von Franziska
18. Juni 2018, 13:31
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie
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Re: Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie

Liebe Andrea Unser Sohn wird bald 14 Jahre. Hatte bei der Geburt einen schweren Hirnschlag und mit 6 Monate BNS Epi. Haben alle Medis durch, am Schluss noch eine Kortisonkur (ACTH). Er ist "fast" anfallsfrei seit 13 Jahren! Unser besonderes Kind gibt uns mehr zurück als er verlangt. Wünsch...
von Franziska
11. November 2013, 14:54
Forum: Ausflüge und Reisen
Thema: Ferien auf Sardinien mit einem Kind mit Mehrfachbehinderung
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Ferien auf Sardinien mit einem Kind mit Mehrfachbehinderung

Hallo. Wir möchten nächstes Jahr das erste Mal in den Süden mit Robin (9 Jahre). ich hatte bisher immer Hemmungen wegen dem Klima und der med. Betreuung. Wir möchten mit einer anderen Familie nach Sardinien (Fliegen). War jemand schon einmal mit seinem besonderen Kind dort? Robin ist im Rollstuhl un...
von Franziska
7. Dezember 2009, 21:31
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Meine Bücher "So lachen Engel" und "Dein Lachen fehlt mir."
Antworten: 14
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Buch

Liebe Daniela

Ich habe das Buch heute erhalten, besten Dank! Ich konnte erste ein paar Seiten lesen, bin aber schon ganz gefesselt.

Besten Dank für die guten Wünsche. Auch wir wünschen Euch eine ganz schöne Weihnachtszeit und alles Gute im neuen Jahr
liebe Grüsse Franziska
von Franziska
28. Dezember 2008, 14:22
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Lisa mit zukünftigem Enkel Liam (schwer behindert)
Antworten: 14
Zugriffe: 30134

Schlimmste Befürchtungen

Liebe Lisa Ja die Prognosen sehen im Moment wirklich nicht sehr gut aus. Aber bevor ihr mit dem Schlimmsten rechnet, wartet doch besser den Geburtstermin ab. Wir haben ganz schlechte Erfahrungen mit Prognosen von Aerzten gemacht. Wir haben 4 Tage mit der "Prognose" Hirntumor bei unserem da...
von Franziska
16. November 2005, 23:08
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Hilflosenentschädigung am dem 1. Lebensjahr - wer hat Erfahrung?
Antworten: 2
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Hilflosenentschädigung

Wir haben im Kt. Bern für unseren Sohn Robin mit 12 Monaten Hilflosenentschädigung beantragt und auch erhalten. Wenn gewisse Voraussetzungen nicht erfüllt werden, hat man gem. unserer Sachbearbeiterin bei der IV Anrecht auf eine Entschädigung. Robin konnte mit 12 Monaten weder Sitzen, noch den Kopf ...
von Franziska
30. Juli 2005, 13:33
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Unsere Erfahrung mit der IV - - wie ist Eure?
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Autosteuer

Hallo Roger und Flavia Also im Kanton Bern wird einem gem. Sozialamt des Inselspitals 100 % der Autosteuer erlassen wenn man entweder Bezüger der Hilflosenentschädigung ist oder man ein schriftliches Zeugnis vom Arzt hat, welches attestiert, dass die betr. Person an einer schweren Behinderung der Fo...
von Franziska
25. Juli 2005, 21:23
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: BNS Epilepsie - Erfahrungsaustausch mit Eltern, Grosseltern, Tanten betroffener Kinder
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BNS

Hallo Roger Wir haben die Geschichte von Michael gelesen. Es ist einfach nicht fair, was diese kleinen Geschöpfe bereits alles ertragen müssen. Robin wird vermutlich immer Epilepsie haben (der Herd ist sehr gross und sehr aktiv), seine Behinderungen vom Hirnschlag und der BNS wird er vermutlich auch...
von Franziska
24. Juli 2005, 22:10
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Unsere Erfahrung mit der IV - - wie ist Eure?
Antworten: 8
Zugriffe: 22700

Immer eine zweite Antwort einholen

Hallo Heidi Die lange Wartezeit ist so eine Sache. Das andere Problem sind die falschen Angaben. Wir hatten Probleme, dass wir nicht korrekte Aussagen erhielten. Unser Berater bei der IV sagte uns telefonisch, dass wir kein Anrecht auf Hilflosenentschädigung oder Erlass der Autosteuer hätten. Beim S...
von Franziska
24. Juli 2005, 22:05
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: BNS Epilepsie - Erfahrungsaustausch mit Eltern, Grosseltern, Tanten betroffener Kinder
Antworten: 3
Zugriffe: 13314

BNS Epilepsie - Erfahrungsaustausch mit Eltern, Grosseltern, Tanten betroffener Kinder

Hallo Unser Sohn Robin (1 Jahr) hatte als Folge eines Hirnschlages bei der Geburt BNS-Epilepsie (Infantile Spasmen, West-Syndrom). Wir waren schon öfters an Veranstaltungen über Epilepsie. Da diese Art Epilepsie aber sehr speziell ist, konnten Sie uns dort nie gross weiterhelfen. Wir suchen Eltern, ...
von Franziska
6. Juli 2005, 21:32
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: ACTH-Kur infolge BNS
Antworten: 0
Zugriffe: 7359

ACTH-Kur infolge BNS

Hallo Unser Sohn Robin (11 Monate) hatte bei der Geburt einen Hirnschlag, dieser löste BNS Epilepsie aus. Da Robin nicht mehr auf Medis angesprochen hat, sind wir zur Zeit in einer Kortison-Kur. Seither ist Robin anfallsfrei! Wir hoffen, dass dies auch so bleiben wird, wenn wir kein Kortison mehr sp...
von Franziska
5. März 2005, 20:58
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Leonie und ihre Familie
Antworten: 6
Zugriffe: 22853

Abgestorbene Hirnzellen und Epilepsie

Hallo Sandra Unser besonderes Kind heisst Robin (25.08.05). Die Geburt verlief bei uns zum Glück nicht so tramatisch. Als Robin 4 Monate alt war, stellte man im MRI fest, dass er bei der Geburt (oder kurz vorher) einen Hirnschlag hatte. Dieser war so heftig, dass er Epilepsie (BNS) auslöste. Dank de...
von Franziska
24. Februar 2005, 15:44
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Schwere myoklonische Epilepsie des Kindesalters (Dravet-Syndrom) Austausch gesucht
Antworten: 19
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BNS, Infantile Spasmen

Hallo Ich kann noch nicht gross aus Erfahrung sprechen. Bei unserem Sohn Robin ist die Diagnose noch sehr neu. Ein Hirnschlag gegen Ende Schwangerschaft oder bei der Geburt löste bei Robin Epilepsie in zwei Formen aus. Eine "normale" Epilepsie und "Infantile Spasmen, BNS". Seit c...