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von coni
15. Juni 2007, 17:17
Forum: Verschiedenes
Thema: Wachstums-Hormontherapie
Antworten: 1
Zugriffe: 6924

Wachstums-Hormontherapie

Wachstums-Hormontherapie

Wer hat erfahrung mit diesem Medikament? Da unsere Jungs beide
Kleinwüchsig sind drängen unsere Aertze immer mehr zu dieser Therapie.
Wenn irgend jemand Erfahrung damit hat, wären wir froh um eine Antwort.


äs Grüessli Coni
von coni
23. August 2006, 07:37
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Céline und Nicola, beide: Pontocerebelläre Hypoplasie
Antworten: 86
Zugriffe: 70076

Hallo, Ich habe deinen Beitrag mit grossem Interesse gelesen. Ich habe auch zwei behinderte Jungs, und wie es der Zufall will, habe Ich auch beide im Aeschbacherhuus. Ich vermute deine beiden sind in der gruppe Woelkli, meine sind in der gruppe Sonne.Was ich nicht ganz verstehe,dass es bei deiner gr...
von coni
10. August 2005, 06:56
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: ganz seltene krankheit
Antworten: 11
Zugriffe: 17065

Hallo Ich habe zwar noch nie von diesem Syndrom gehoert, aber Ich kann nachvollziehen, wie es Deiner Nichte geht. Ich selber habe zwei Buben mit einem sehr seltenen Gen-defekt. Ich weiss wie das ist, wenn man praktisch alleine dasteht mit Kindern wo so eine seltene Behinderung haben, und niemanden h...
von coni
22. März 2005, 07:23
Forum: Verschiedenes
Thema: Spielgruppe für spezielle Kinder
Antworten: 4
Zugriffe: 8504

Hallo, Ich habe leider auch keine Erfahrung mit speziellen Spielgruppen. Aber Ich habe einen Tip für Dich wegen der Finanzierung (Du hast gesagt, dass es relativ teuer ist). Wende Dich doch an deine regionale Pro Infirmis, die haben extra einen Fond fuer solche Sachen. Wir haben diesen Fond auch sch...
von coni
10. Januar 2005, 08:44
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Gebärden für nichtsprechende Kinder
Antworten: 8
Zugriffe: 15756

Hallo, ich kenne das Problem nur zu gut. Unsere Tochter (nicht behindert), ist jetzt 5Jahre alt, und schlägt sich mit ihrer eigenen sprache so einigermassen durch.Sie kommt diesen Sommer in einen Sprachförderungs-Kindergarten. Mit unserem sohn ist das problem anders.Er spricht noch nicht auf Grund s...
von coni
26. Dezember 2004, 10:15
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Yannic und seine Normfamilie
Antworten: 10
Zugriffe: 14409

Hallo Claudia, vielen Dank fuer Dein E-mail, ich werde die Internet-adresse gerne mal nutzen. Auf Deine frage, ob mein mann auch Traeger dieses Gen-defektes ist, kann Ich sagen, dass nur Ich Traegerin bin. Wir haben das direkt nach der Diagnose von Martin abklaeren lassen. Als Ich das dritte mal sch...
von coni
21. Dezember 2004, 21:44
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Ueberlastung/ wie organisiert ihr Entlastung?
Antworten: 28
Zugriffe: 31777

Hallo, also bei uns hat dank eines hervorragenden Sozialdienstes die entlastung sehr gut geklappt. Wir sind finanziell auch nicht auf rosen gebettet. Doch unser sozialdienst hat uns an die Pro Infirmis verwiesen. Die uebernehmen uns jetzt einen teil der finanzierung, und auch sonst sind sie bereit, ...
von coni
21. Dezember 2004, 13:44
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Unsere seltenen Voegel
Antworten: 3
Zugriffe: 6919

Unsere seltenen Voegel

Hallo zusammen, wir moechten uns als neue Mitglieder vorstellen. Wir, das sind Cornelia(35) Michael(34) Miriam(5) Martin(4) Christof(2). Unsere beiden Buben haben einen seltenen Gen-defekt.Das heisst, das X-Chromosom ist zu lang. Es gibt laut den Aerzten nur 20 faelle weltweit, und wir haben zwei da...