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von Jael
3. Juli 2011, 19:38
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Auch wir sind neu
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Re: Auch wir sind neu

Hallo Beatrice, danke für Deine PN. Ich bin das Mami von Jael und Jeremia mit Joubert Syndrom. Die Homepage die Du angegeben hast ist nicht von uns, sondern von der Familie Wälti mit Jael Lenja die ebenfalls das Joubert Syndrom hat und auch in der Schweiz wohnt. Familie Wälti und wir haben auch Kont...
von Jael
18. November 2009, 21:39
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Jael kann alleine laufen
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Hallo zusammen, vielen Dank für Eure "Glückwünsche". :D Zu Hause läuft Jael meistens alleine, wen wir weg sind, z.B. einkaufen, läuft sie meistens an meiner Hand. Sie ist noch sehr unsicher und fällt sehr viel hin, sie hat schon einige blaue Flecken, aber sie probiert es immer wieder. Das freie lauf...
von Jael
29. Oktober 2009, 22:02
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Jael kann alleine laufen
Antworten: 8
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Hallo Flavia, danke für Deinen Hinweis! Hallo Carmen, Jael bewegt sich entweder auf den Knien vorwärts (sie hat an den Knien Hornhaut, wie andere an den Füssen) oder mit dem Rollator. Sie läuft auch schon recht gut an meiner Hand für kurze Distanz. Ansonsten wird sie im Rehabuggy (Zwillingswagen Kim...
von Jael
29. Oktober 2009, 20:48
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Jael kann alleine laufen
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Jael kann alleine laufen

Hallo zusammen,
war in letzter Zeit nur stille Mitleserin. Eine wahnsinns Nachricht: Jael kann seit heute Morgen frei laufen, juhuiiiiiiiiii ! Endlich hat Gott eingegriffen. Sie ist jetzt 4 Jahre und 1 Monat alt. Wir können es fast nicht glauben....
\:D/ Ganz liebe Grüsse Myriam
von Jael
16. Dezember 2008, 18:22
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, wir stellen uns endlich auch einmal vor!
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Hallo zäma, wir waren ja am 5.12. in Zürich im Kispi beim Kleinhirnspezialisten Prof. Boltshauser. Er war sehr nett und hat sich sehr viel Mühe gegeben uns alles zu erklären, er hat mit uns auch noch die MRI Bilder besprochen. Nachdem er nochmals die Bilder und unsere Kinder das erste Mal "live" ges...
von Jael
27. November 2008, 15:06
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, wir stellen uns endlich auch einmal vor!
Antworten: 38
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Hallo Sandra, bin momentan nicht viel im Internet. Habe erst gerade Dein Mail gesehen. Wir haben am 5.Dez. den Termin in Zürich beim Kleinhirnspezialisten, von der Genetik haben wir bis jetzt noch nichts gehört. Und eine erfreuliche Nachricht, wir haben ein "Ja" für den Doppelgeschwisterwagen Otto B...
von Jael
26. Juni 2008, 20:12
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, wir stellen uns endlich auch einmal vor!
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Hallo Sandra,
danke für Deine Nachfrage. Leider wissen wir noch nichts von der Genetik.
Jael und Jeremia machen Fortschritte, aber mit zwei behinderten Kindern ist der Alltag sehr streng #-o und die Zeit läuft einem davon.
Wie geht es Euch?
lg Myriam
von Jael
20. April 2008, 13:27
Forum: Ausflüge und Reisen
Thema: Wohin in den Ferien?
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Hallo Flavia, hallo Gabi,

danke für Eure Tipps!
Flavia: wie hiess das Bauernhof-Kinderhotel? Ich war gerade auf der HP Alpenrose in Lermoos, da kann ich nur sagen: wow! \:D/
Wir haben das Kinderhotel Alphotel im Vorarlberg im "Auge".
lg Myriam
von Jael
19. April 2008, 19:39
Forum: Ausflüge und Reisen
Thema: Wohin in den Ferien?
Antworten: 3
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Wohin in den Ferien?

Hallo zusammen, wo geht Ihr mit Euren "besonderen" Kindern in die Ferien? War schon jemand in einem "Kinderhotel"? Wen ja, wie war es? Wir sind uns am überlegen in ein Kinderhotel zu gehen, z.B in Oesterreich, ist nicht so weit von uns entfernt. Dort gäbe es Wickeltische, Hochstühle, Elternküche, Ha...
von Jael
29. Januar 2008, 20:36
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Joubert-Syndrom - andere Betroffene hier?
Antworten: 1
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Hallo Susan, bei unseren beiden Kindern bestand zuerst Verdacht auf das Joubert-Syndrom. Unsere beiden haben etwas ähnliches. Ich habe mit zwei Familien Kontakt die betroffen sind. Bei unseren beiden fehlt nur ein Teil des Kleinhirnwurms, aber das sog. Backenzahnzeichen auf dem MRI fehlt, darum habe...
von Jael
16. Januar 2008, 12:34
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, wir stellen uns endlich auch einmal vor!
Antworten: 38
Zugriffe: 39812

Hallo zusammen, nun haben wir endlich die Diagnose von unseren Kids. Durch das auf dem MRI teilweise Fehlen des Kleinhirnwurms und den Symptomen die unsere beiden zeigen Bestand der Verdacht auf Joubert-Syndrom. Da aber für das JS typische Molartooth-Sign (Backenzahnzeichen) bei unseren Kindern im M...
von Jael
27. November 2007, 11:37
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, wir stellen uns endlich auch einmal vor!
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Hallo Sylvia,
das wäre nett, wenn Du die Mutter von dem Jungen mit dem JS einmal fragen würdest. Wir möchten gerne mehr über das JS wissen.
lg Myriam
von Jael
25. November 2007, 22:24
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, wir stellen uns endlich auch einmal vor!
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Hallo Sandra, laut unserem Arzt sollten Jael und Jeremia einmal laufen, selbständig essen, trinken etc. können, je nachdem wieviel auch das Grosshirn übernimmt. Bei Google findet man über das Joubert-Syndrom, versch. Prognosen je nachdem wieviel im Kleinhirn betroffen ist. Wir müssen jetzt einfach a...
von Jael
19. November 2007, 20:06
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, wir stellen uns endlich auch einmal vor!
Antworten: 38
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Hallo zusammen, wir hatten heute das Gespräch, bei Jeremia wurde im MRI ein teilweises fehlen des "Wurms" im Kleinhirn festgestellt, daher die Symptome. Das MRI von Jael, dass mit 3 Monaten gemacht wurde, war laut den Fachleuten i.O., jetzt da der Befund bei Jeremia da ist, hat man bei genauem ansch...
von Jael
17. November 2007, 20:06
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, wir stellen uns endlich auch einmal vor!
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Guten Abend zusammen,
wir haben am Mo-Morgen im Kispi Besprechung wegen dem MRI von Jeremia, anscheinend hat man Veränderungen festgestellt. Näheres wollte uns der Arzt aber am Telefon nicht sagen. #-o Oje, wir sind schon ganz "nervig".
lg Myriam