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von maus-8888
16. Juni 2021, 22:34
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Alagille Syndrom
Antworten: 12
Zugriffe: 29247

Re: Alagille Syndrom

Hallo Michaela, Ohh weh, der Juckreiz ist grausam. Haben wir jetzt über drei Jahre hinter uns. Haben einiges an Medikamenten durch was leider gar keine oder kaum Besserung gebracht hat. Ich habe nur den Tipp, den Raum kühl halten, lange dünne Sachen tragen, ablenken, eincremen und die Nerven behalte...
von maus-8888
1. Mai 2018, 07:31
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo wir sind neu alagille/nierenprobleme
Antworten: 1
Zugriffe: 13221

Hallo wir sind neu alagille/nierenprobleme

Hallo, Danke für die Aufnahme. Wir möchten uns vorstellen. Ich habe 3 Kids im Alter von 4, 2.5 und fast 14 Monate. Der kleinste hat das alagille Syndrom, wo wir ab Geburt 7 Wochen in der Luft hingen. Da keiner wusste was er hat. Am 8.3.17 kam der kleine Leo per Kaiserschnitt (leider die 3te sectio) ...