Hallo Annett, Ich weiss nicht ob du uns kennst? Habe hier auch vor paar Jahren geschrieben. Es gibt eine Gruppe. War lange Zeit hier nicht mehr online.LG Xenia
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- 20. August 2023, 16:31
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- 2. Mai 2021, 17:21
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Re: Dyrk1a Syndrom
Hallo ich freue mich...wir haben eine WhatsApp Gruppe für die Deutschen dyrk1a Kinder gegründet...aber gerne darfst du mir vorab schreiben so viel ihr wissen wollt
0176-30770448
Mama Xenia mit Leon 5 Jahre alt
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Mama Xenia mit Leon 5 Jahre alt
- 18. Dezember 2018, 13:35
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Re: Dyrk1a Syndrom
Hallo Bea vielen Dank... Meine Schwestern sind bei Facebook und sind bei der Gruppe aktiv... Ich dachte hier vielleicht noch andere mamas/Papas oder Eltern zu treffen
Ich wünsche dir und deiner Familie frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr
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Ich wünsche dir und deiner Familie frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr
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- 16. Dezember 2018, 00:19
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Dyrk1a Syndrom
Hallo zusammen Ich habe 2017 die Diagnose dyrk1a Syndrom erhalten. Mein Sohn Leon ist jetzt 3jahre alt. Er spricht nicht und ist kognitiv eingeschränkt. Alles verläuft verzögert. Trotzdem ist er sehr lebensfroh. Ich stehe mit 2 weiteren Familien in Kontakt. Weltweit gibt es wohl nur 150 Kinder und J...