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von Beatrice
20. Januar 2019, 18:40
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Leona.e.V. Regionalgruppe CH für Eltern v. Kindern mit Chromosomenanomalien
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Re: Leona.e.V. Regionalgruppe CH für Eltern v. Kindern mit Chromosomenanomalien

IDIC-15 Familien Deutschland, Schweiz, Österreich Unter IDIC 15 fallen z.B. das Duplikationssyndrom 15q13.3, die Tetrasomie 15-q, 15q13.3-Mikroduplikation und 15q11.2 Microduplikation. Die Vereinigung möchte Infos weitergeben und veranstaltet alljährlich ein Treffen. Es ist die Hoffnung, dass immer...
von Beatrice
20. Januar 2019, 13:12
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Erkrankung o. Fehlbildung von Darm/Blase/Urogenitalbereich/ -Stomaversorgung
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Uro - oder Colostoma bei Kindern, Probleme mit der Blasen -oder Darmfunktion

KINDERBROSCHÜRE ZUM THEMA DARM, STUHLGANG, UND DESSEN FUNKTIONSSTÖRUNGEN °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Die Geschichten von Conny Colon und Anton Anus Untertitel: Wie die Bratwurst zu einer braunen Wurst wird Autorin: Miriam Lefevre Illustrationen...
von Beatrice
20. Januar 2019, 12:46
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: erklärende Kinderbücher:Therapien/med. Untersuchungen
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Re: erklärende Kinderbücher:Therapien/med. Untersuchungen

KINDERBROSCHÜREN ZUM VERSTÄNDNIS DER URIN- BZW. STUHLINKONTINENZ UND DER KÖRPERFUNKTIONEN °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° KINDERBROSCHÜRE RUND UM DAS THEMA BLASE °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Die lustigen Geschichten vo...
von Beatrice
20. Januar 2019, 11:56
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: erklärende Kinderbücher:Therapien/med. Untersuchungen
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Zugriffe: 50061

Re: erklärende Kinderbücher:Therapien/med. Untersuchungen

Thema: Blasenentleerungsstörung / Selbstkatheterisierung bei Kindern oder Jugendlichen INFORMATERIAL VON WELLSPECT INFO-BROSCHÜRE FÜR KINDER °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Alles über das Pipimachen Download unter: https://www.wellspect.at/blasenmanagement/alles-ueber-katheter/alles-ueber-das-pip...
von Beatrice
20. Januar 2019, 00:35
Forum: Allgemeines
Thema: Suche Kontakt zu Eltern von Kindern mit Joubert Syndrom
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Re: Suche Kontakt zu Eltern von Kindern mit Joubert Syndrom

Liebe Marina

Aktuell schreibe ich mit einer Mami, die ein betroffenes Kind hat. Auch Joubert-Syndrom. Bist Du noch an Kontakten interessiert? Bitte melde Dich, evtl. auch mit einer Mailadresse per PN, dann kann ich die andere Mami fragen, ob sie auch Kontakt möchte

Liebe Grüsse

Bea
von Beatrice
20. Januar 2019, 00:10
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Vereinigung Wurzelflug Schweiz (für junge Schlaganfall-Betroffene)
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Vereinigung Wurzelflug Schweiz (für junge Schlaganfall-Betroffene)

Vereinigung Wurzelflug Schweiz (für junge Schlaganfall-Betroffene) Durch einen unerwartete Schicksalsschlag im Jahr 2011 wurde das Gründerpaar von Wurzelflug innert einer Sekunde in eine andere Welt katapultiert: Im jungen Alter von 18 Jahren erlitt ihr kerngesunder Sohn einen sehr schweren Schlaga...
von Beatrice
18. Januar 2019, 20:43
Forum: Private Homepage`s
Thema: "Delfintherapiekinder"/tiergestützte Therapien
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Re: "Delfintherapiekinder"/tiergestützte Therapien

Jonas Jonas, geboren im Jahr 2008, ist ein Junge mit dem sehr seltenen Aicardi-Goutières-Syndrom. Im Sommer 17 durfte er das erste Mal zur Delphintherapie . Davon gibt es einen Film: https://www.youtube.com/watch?v=WRgsur2KeXc Jonas Eltern sparen für eine weitere solche Therapie und freuen sich übe...
von Beatrice
18. Januar 2019, 17:52
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie
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Re: Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie

In diesem Bericht ist ebenfalls die Rede von einem Aicardi-Mädchen aus der Schweiz, das jedoch auch verstorben ist http://insieme.ch/wp-content/uploads/2013/08/Doku-NR-Komission_Alessia_2013_def.-Version.pdf Und Sabrinas Seite https://www.facebook.com/Sabrina-unser-Sonnenschein-Aicardi-Syndrom-Epil...
von Beatrice
17. Januar 2019, 23:49
Forum: Veranstaltungen
Thema: 13.-15. Sept. 19 Hölstein BL: Internationales Klippel-Feil-Syndrom Treffen
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13.-15. Sept. 19 Hölstein BL: Internationales Klippel-Feil-Syndrom Treffen

13.-15. Sept. 19 Hölstein BL: Internationales Klippel-Feil-Syndrom Treffen Motto des KFS-Treffens 2019 Ein Ohr und eine Stimme für die Patienten mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom - nur so verschaffen wir uns Gehör!! Vom 13. bis 15. September 2019 findet das jährliche internationale K...
von Beatrice
17. Januar 2019, 23:42
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Klumpfuss, kürzeres Bein/Hüftdysplasie/Morbus Perthes/ Skoliose b. Kindern und Jugendlichen
Antworten: 6
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Re: Klumpfuss, kürzeres Bein/Hüftdysplasie/Morbus Perthes/ Skoliose b. Kindern und Jugendlichen

Diagnose der Autorin: Klippel-Feil-Syndrom und Skoliose seit Kindheit ERFAHRUNGEN EINER BETROFFENEN °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: A Special Life Untertitel: Die Geschichte eines Lebens Autorin: Tanja Begerack Verlag: Tredition, November 2013 ISBN 978-3-8495-7198-6, Taschenbuch, 164 Seiten ...
von Beatrice
17. Januar 2019, 21:27
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Pseudokrupp und andere Kinderkrankheiten/Kinderarzt/ Bücher rund um den Körper
Antworten: 10
Zugriffe: 822

Re: Pseudokrupp und andere Kinderkrankheiten/Kinderarzt/ Bücher rund um den Körper

KINDERSACHBUCH °°°°°°°°°°°°°°° Empfohlen für Kinder zw. 7 und 9 Jahren Titel: Die Kackwurstfabrik Autorinnen: Marja Baseler, Annemarie van den Brink Illustrator: Tjarko Van der Pol Verlag: Klett Kinderbuch, August 2018 ISBN 978-3-95470-188-9, Gebunden, 48 Seiten, durchgehend farbig illustriert Prei...
von Beatrice
17. Januar 2019, 21:00
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Herzkrankes Kind
Antworten: 22
Zugriffe: 45875

Re: Herzkrankes Kind

Film, der Kindern die Herzkatheter-Untersuchung erklärt
https://www.youtube.com/watch?v=GiE3wVSi01E
von Beatrice
16. Januar 2019, 20:48
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: IG Kidsempowerment Schweiz (intermittierendes Katheterisieren von Kindern)
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IG Kidsempowerment Schweiz (intermittierendes Katheterisieren von Kindern)

Sie schaffen das Rund um das intermittierende Katheterisieren bestehen Fragen und Unklarheiten – bei Betroffenen und Pflegenden. Betroffene und Angehörige erhalten von verschiedenen beratenden Stellen unterschiedliche oder widersprüchliche Anleitungen. IG kidsempowerment bildet sich aus einer Gruppe...
von Beatrice
15. Januar 2019, 23:21
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Liste: Vereine, die behinderten Kids Wünsche erfüllen
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Re: Liste: Vereine, die behinderten Kids Wünsche erfüllen

Petit Suisse Kinderhilfe
Erfüllt schwerkranken, behinderten Kindern einen Wunsch aber auch Kindern aus schwierigen Verhältnissen
https://www.petitesuisse.ch/index.php
von Beatrice
15. Januar 2019, 23:17
Forum: Veranstaltungen
Thema: 31.08.2019: Integratives Klettern für alle/Tag der offenen Tür in St. Gallen
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31.08.2019: Integratives Klettern für alle/Tag der offenen Tür in St. Gallen

Integratives Klettern für Alle in St. Gallen Klettern kann ganz einfach sein, kommt und versucht es! Die Kletterspezialisten stehen für Euch und Eure Mitglieder bereit! Samstag,31.08.2019 10.00 bis 14.00 Uhr Die Kletterhalle in St. Gallen Die beliebte Sport Location in der Ostschweiz bietet viel Pl...