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von Beatrice
21. Juni 2018, 22:52
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinder mit Erbkrankheiten oder spontan erworbenen Genetischen Defekten
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Re: Kinder mit Erbkrankheiten oder spontan erworbenen Genetischen Defekten

EKTODERMALE DYSPLASIE Freundschaft zwischen einem Jungen mit Ektodermaler Dysplasie und einem Mädchen mit Down-Syndrom FOTO-KINDERBUCH °°°°°°°°°°° Titel: Warum Vampire nicht gern rennen Autor: Holm Schneider Fotos von Daniel Jarosch / Holm Schneider Verlag : Stachelbart, September 2011 ISBN : 978-3...
von Beatrice
21. Juni 2018, 22:37
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinder mit Stoffwechselkrankheiten (PKU, NKH)
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Re: Kinder mit Stoffwechselkrankheiten (PKU, NKH)

Phenylketonurie BILDERBUCH *********** Titel: Severin und die Wichtel Autorin: Beatrice Zaugg Beschreibung: "Wichtel? so etwas gibt es nicht" meint der neunjährige Severin cool. Er hat ganz andere Sorgen: Wegen PKU, einer angeborenen Stoffwechselstörung, kann er nicht alles essen und wird...
von Beatrice
21. Juni 2018, 22:29
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: AD(H)S, MCD, Tourette-Syndrom oder Lernbehinderungen(Legasthenie, Dyskalkulie)
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Re: AD(H)S, MCD, Tourette-Syndrom oder Lernbehinderungen(Legasthenie, Dyskalkulie)

Thema: Tourette-Syndrom ----------------------------------------------------------------------------------------------------------- ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Vom Gewitter bis zum Sonnenschein Untertitel: Ein Tourette-Betroffener erzählt a...
von Beatrice
21. Juni 2018, 22:04
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinder mit Erbkrankheiten oder spontan erworbenen Genetischen Defekten
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Kinder mit Erbkrankheiten oder spontan erworbenen Genetischen Defekten

CASK Katharina hat einen sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen ERFAHRUNGSBERICHT DES VATERS EINES BETROFFENEN KINDES °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Katharinas besondere Welt Untertitel: Sieh das Leben mit meinen Augen Autor: Jens de Jonge Verlag : Books on Demand, Oktob...
von Beatrice
21. Juni 2018, 21:37
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinder mit Lysosomalen Speicherkrankheiten (MLD, MPS; NCL, Niemann-Pick, Morbus Pompe, Tay-Sachs)
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Re: Kinder mit Lysosomalen Speicherkrankheiten (MPS; NCL, Niemann-Pick, Morbus Pompe, Tay-Sachs)

Tay-Sachs-Syndrom Diagnose beim 9 Monate alten Ronan im Januar 2011: Tay-Sachs-Syndrom ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Versöhne Dein Herz Untertitel: Was mich das viel zu kurze Leben meines Sohnes lehrte Autorin: Emily Rapp Verlag: Eden Books, Januar 2014 ISBN...
von Beatrice
21. Juni 2018, 21:32
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Thema: Kinder mit Lysosomalen Speicherkrankheiten (MLD, MPS; NCL, Niemann-Pick, Morbus Pompe, Tay-Sachs)
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Re: Kinder mit Lysosomalen Speicherkrankheiten (MPS; NCL, Niemann-Pick, Morbus Pompe, Tay-Sachs)

NCL ELTERN-RATGEBER °°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Im Spiel bleiben Untertitel: Kinder und Jugendliche mit juveniler NCL Autoren: Bernard Baakman, Riet Niezen, Janneke van Wageningen ISBN: 978-90-71534-55-3, 112 Seiten Erscheinungsjahr: 2012 Preis: € 25,- (excl. Versandkosten) Bestellung via: https://www...
von Beatrice
21. Juni 2018, 21:25
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinder mit Lysosomalen Speicherkrankheiten (MLD, MPS; NCL, Niemann-Pick, Morbus Pompe, Tay-Sachs)
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Re: Kinder mit Lysosomalen Speicherkrankheiten (MPS; NCL, Niemann-Pick, Morbus Pompe, Tay-Sachs)

METACHROMATISCHE LEUKODYSTROPHIE (MLD) Diagnose bei Joshua, anno 1998, im Alter von einem Jahr: Leukodystrophie ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER ÜBER DAS LEBEN IHRES KINDES °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: J O S H U A Untertitel: Ich. Joshua. Mein Leben. Autorin: Mari...
von Beatrice
21. Juni 2018, 21:22
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinder mit Lysosomalen Speicherkrankheiten (MLD, MPS; NCL, Niemann-Pick, Morbus Pompe, Tay-Sachs)
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Kinder mit Lysosomalen Speicherkrankheiten (MLD, MPS; NCL, Niemann-Pick, Morbus Pompe, Tay-Sachs)

Unter den Überbegriff Lysosomale Speicherkrankheit fallen eine grosse Reihe Anzahl Krankheiten, die sehr verschiedene Namen haben - siehe: https://de.wikipedia.org/wiki/Lysosomale_Speicherkrankheit Diesen Krankheiten ist gemein, dass die betroffenen Menschen gewisse Stoffe, die ein gesunder Körper a...
von Beatrice
21. Juni 2018, 20:31
Forum: Allgemeines
Thema: Infos und Austausch zur Schweinegrippe.
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Re: Infos und Austausch zur Schweinegrippe.

Lieber Papa Paddy Ich hatte diese Grippe im Dezember 2008. Sie war heftig, aber mein Immunsystem ist eh ziemlich angeschlagen. Ich hatte zuvor noch nie so hohes Fieber - fast 41 Grad - ich kochte fast eine Woche, trotz Essigsöckli und Aspirin C, vielem Trinken und Bettlägrigkeit und war noch 2 Woche...
von Beatrice
21. Juni 2018, 16:25
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Kurze Vorstellung
Antworten: 1
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Re: Kurze Vorstellung

Lieber Jens Herzlich willkommen im Forum. Schön, dass Du hier schreibst. Ich denke, die ganze Lebensgeschichte von Deinem Kind müsstest Du gar nicht hier ausbreiten, aber es wäre sicher nützlich, etwas mehr über das Kind zu wissen. Welcher Art ist die Behinderung und wie alt ist Dein Junge jetzt? Ic...
von Beatrice
21. Juni 2018, 16:15
Forum: Verschiedenes
Thema: Kinderschreibtisch - worauf sollte ich achten?
Antworten: 2
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Re: Kinderschreibtisch - worauf sollte ich achten?

Hallo Jens Willkommen im Forum. Hat Dein Sohn denn eine besondere körperliche Voraussetzung (z.B. sitzt er im Rolli) oder sieht er evtl. nicht so gut? Das sind Kriterien, die dann besondere Voraussetzungen auch an ein Pult stellen. Ansonsten würde ich gut drauf schauen, dass das Pult ergonomisch auf...
von Beatrice
20. Juni 2018, 22:06
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie
Antworten: 6
Zugriffe: 3142

Re: Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie

Liebe Fränzi Danke für Deinen positiven Bericht hier im Forum. Das macht vielen auch wieder Mut. Auch dazu ist ein Forum gut, dass man einfach eine Erfolgsmeldung geben kann. Leider ist Andreas besondere Maus 14. Februar 2018 verstorben. Andrea hat mir geschrieben, wie viel sie von ihrem besonderen...
von Beatrice
20. Juni 2018, 21:31
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinder mit Syndromen, die zu Gesichtsdeformität führen(Apert, Crouzon, MPL, Treacher-Collins usw)
Antworten: 3
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Re: Kinder mit Syndromen, die zu Gesichtsdeformität führen(Apert, Crouzon, MPL, Treacher-Collins usw)

ERFAHRUNGEN VON ELTERN EINES KINDES, DAS WEGEN EINES SPEZIELLEN GESICHTES AUFFÄLLT UND EIN SYNDROM HAT Diagnose von Walker: Cardio-Faciales-Cutanes Syndrom (CFC-Syndrom) ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Mein Sohn ist schwerbehindert Untertitel: und hat mir gehol...
von Beatrice
19. Juni 2018, 22:34
Forum: Private Homepage`s
Thema: Mehrfachbehinderte Kinder/ Intensivkinder
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Re: Mehrfachbehinderte Kinder/ Intensivkinder

Besondere Maus Als "Besondere Maus" anno 2015 geboren wurde, lief es ganz dramatisch ab. Dem Baby war ein unerkanntes Aneurysma im Bauch geplatzt, durch den raschen Blutverlust erlitt sie irreparable Hirnschäden, u.a. Zerebralparese und leider auch BNS-Epilepsie, dazu schwere und globale ...

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