Die Suche ergab 3061 Treffer

von Beatrice
17. Dezember 2018, 23:35
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Dyrk1a Syndrom
Antworten: 3
Zugriffe: 64

Re: Dyrk1a Syndrom

Liebe Xenia

Eine Mami aus der Rehakids-Runde mit einem DYRK1-Kind hat sich gemeldet. Via
https://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic117327.html
könntest Du Kontakt aufnehmen. Es gibt offenbar auch eine Facebookgruppe.

Liebe Grüsse

Bea
von Beatrice
17. Dezember 2018, 23:28
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: KCNT1-Gendefekt Valerias Association
Antworten: 0
Zugriffe: 9

KCNT1-Gendefekt Valerias Association

Die Valeria Association wurde von einem Elternpaar aus Luzern gegründet, deren kleine Tochter die seltene Genmutation KCNT1 de novo hat und dadurch unkontrollierte Krampfanfälle erleidet. Mit den gesammelten Spenden möchten sie erreichen, dass an einer Therapie geforscht wird, die ihrem Kind und de...
von Beatrice
17. Dezember 2018, 10:39
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Dyrk1a Syndrom
Antworten: 3
Zugriffe: 64

Re: Dyrk1a Syndrom

Liebe Xenia Herzlich willkommen in unserem Forum. Tatsächlich habe ich von DYRK1a noch nie vorher gehört. Aber im Rehakids.de - Forum habe ich 2 Betroffene gefunden - möglicherweise sind es aber die, welche Du auch bereits kennst. https://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic117327.html Schön, dass Du überh...
von Beatrice
16. Dezember 2018, 23:21
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinder mit Lysosomalen Speicherkrankheiten (MLD, MPS; NCL, Niemann-Pick, Morbus Pompe, Tay-Sachs)
Antworten: 5
Zugriffe: 811

Re: Kinder mit Lysosomalen Speicherkrankheiten (MLD, MPS; NCL, Niemann-Pick, Morbus Pompe, Tay-Sachs)

Diagnose der beiden Kinder: Mukopolysacchridose TEXTE UND GEDICHTE EINER MUTTER °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Gelebte Grenzen Untertitel: Texte aus der Begleitung zweier Kinder in ihrer lebensverkürzenden Erkrankung Autorin: Petra Stuttkewitz Verlag: Hospizverlag 2005 ISBN 978-3-9810020-3...
von Beatrice
16. Dezember 2018, 23:07
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinder mit Gehirnfehlbildungen/Mikrozephalie/Makrozephalus/Zysten o Gefässmissbildungen im Gehirn
Antworten: 8
Zugriffe: 4606

Re: Kinder mit Gehirnfehlbildungen/Mikrozephalie/Makrozephalus/Zysten o Gefässmissbildungen im Gehirn

Diagnose von Lotta: Vena Galeni Malformation(Gefässfehlbildung im Gehirn), unterentwickelte Sehrinde (daher Blindheit), Hirnschädigung, Körperliche Behinderung und Epilepsie ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Lotta Wundertüte Untertitel: Unser Leben mit Bobbycar ...
von Beatrice
16. Dezember 2018, 22:57
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Fetales Alkoholsyndrom (FASD) bei Kindern
Antworten: 4
Zugriffe: 4566

Re: Fetales Alkoholsyndrom (FASD) bei Kindern

KINDERBUCH
++++++++++


Titel: Jens rennt,
Untertitel: Die Geschichte eines Kindes mit FASD
Autorin: Heike Schöffler / Illustration: Christiane Heinrichs,
Herausgegeben durch: Selbsthilfegruppe FASD Herrenberg https://www.fasd-herrenberg.de/
Jens rennt (Andere).jpg
Jens rennt (Andere).jpg (18.6 KiB) 10 mal betrachtet
von Beatrice
16. Dezember 2018, 20:43
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern
Antworten: 27
Zugriffe: 101863

Re: Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern

SCHWERBEHINDERUNG NACH ATEMSTILLSTAND Zahra erlitt als Säugling nach einem Narkosezwischenfall eine schwere Hirnverletzung ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER UND TEXTE VON ZAHRA °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Zahra Untertitel: Das Leben meiner Tochter Autorin: Adelheid Schä...
von Beatrice
16. Dezember 2018, 20:05
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst
Antworten: 15
Zugriffe: 21744

Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Raphael, heute 14 Jahre alt, erlitt einen vorgeburtlichen Hirnschlag und ist seitdem Autist und Epileptiker und er ist auf den Rolli angewiesen. ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN BETROFFENEN °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Ich fliege mit zerrissenen Flügeln Autor: Raphael Müller Ve...
von Beatrice
15. Dezember 2018, 20:58
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern
Antworten: 27
Zugriffe: 101863

Ataxie

Bilderbuch für Kinder, die an Ataxie leiden BILDERBUCH °°°°°°°°°°° Titel: Trollkind Lisa und die Ataxie Autoren: Dr. Franziska Hoche, Doris Hesseler Illustrationen: Heike Georgi Verlag: Doris Verlag, August 2012 ISBN 978-3-934430-24-2, Softcover, 38 bunt illustrierte Seiten Bezugspreis: Euro 5.00 z...
von Beatrice
15. Dezember 2018, 00:30
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern
Antworten: 27
Zugriffe: 101863

Re: ICP, Cerebralparese, Hemiparese, Gehirnblutung, Tetraspastik, Plexusparese Hemiplegie bei Kindern

ERFAHRUNGSBERICHTE VON VÄTERN KÖRPERBEHINDERTER KINDER Diagnose von Tito: Spastische Hirnlähmung ERINNERUNGEN EINES VATERS - DER BESONDERE ERFAHRUNGSBERICHT °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Der Fall Untertitel: Erinnerungen eines Vaters in 424 Schritten Autor: Dio...
von Beatrice
15. Dezember 2018, 00:21
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern
Antworten: 27
Zugriffe: 101863

Re: ICP, Cerebralparese, Hemiparese, Gehirnblutung, Tetraspastik, Plexusparese Hemiplegie bei Kindern

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN EINES ICP-KINDES Diagnose von Marius (geboren 22.10.2002): Massiver Sauerstoffmangel nach verspäteter Geburt. dadurch Infantile Cerebralparese. Marius kann nicht reden und nicht gehen, aber er ist der grösste Strahlemann, den es gibt. Marius hat auch einen Shunt ERFAHR...
von Beatrice
14. Dezember 2018, 19:55
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie
Antworten: 6
Zugriffe: 1227

Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Kongenitale Muskeldystrophie, Pompe, SMA,

ROMAN FÜR KINDER °°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Willkommen zu Hause, Amy Autorin: Britta Kummer Verlag : Nova MD, Februar 2018 ISBN : 978-3-96111-705-5, Paperback, 184 Seiten Preisinfo : CHF 18.90 Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen. Erhältlich im Buchhande...
von Beatrice
13. Dezember 2018, 21:35
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinder mit chromosomalen Defekten (Aberration, Deletion, Duplikation, Translokation, Trisomie, Monosomie etc)
Antworten: 10
Zugriffe: 65235

Re: Kinder mit chromosomalen Defekten (Aberration, Deletion, Duplikation, Translokation, Trisomie, Monosomie etc)

Leben mit einem Kind mit Prader-Willi-Syndrom ERFAHRUNGEN EINES ELTERNPAARS °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Unterwegs mit Manuel Untertitel: 16 Briefe an Freunde und Angehörige Autoren: Urs und Susanne Hitz-Stücklin Erschienen im Eigenverlag, 2007 Keine ISBN, Paperback, 158 Seiten, viele s...
von Beatrice
13. Dezember 2018, 21:11
Forum: Verschiedenes
Thema: Bezugsadressen: Spielsachen für besondere Kinder
Antworten: 43
Zugriffe: 41121

Re: Bezugsadressen: Spielsachen für besondere Kinder

T O P P E R Topper sind bunte Auflagen für Rollstuhltische, die mit allerhand Spielmöglichkeiten und Fühlelementen ausgestattet sind. Für Deutschland existiert eine Hilfsmittelnummer. Ob sie in der Schweiz anerkannt werden, weiss ich leider nicht. Falls das jemand weiss, bitte melden Topper werden ...
von Beatrice
13. Dezember 2018, 20:46
Forum: Hilfsmittel/Geräte
Thema: FiniFuchs - KinderRehamittel im Alltagscheck
Antworten: 0
Zugriffe: 25

FiniFuchs - KinderRehamittel im Alltagscheck

Liebe Alle diese Seite habe ich soeben gefunden. Könnte für alle interessant sein, die sich für ein spezielles Hilfsmittel interessieren. Die Erfahrungen aus der Userschaft sind auch willkommen. Die Betreiber sind selber Eltern von 2 besonderen Kindern und schreiben über ihre Seite: Was ist FiNi Fu...