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von Beatrice
19. April 2019, 00:09
Forum: Private Homepage`s
Thema: Behinderte Kinder ohne Diagnose
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Re: Behinderte Kinder ohne Diagnose

Laurin Laurin wurde am 4.10.2007 als scheinbar gesunder Junge geboren. Mit der Zeit aber fiel seinen Eltern auf, dass er eher passiv war und sie waren deswegen beunruhigt und zeigten ihr Kind dem Kinderarzt. Doch der nahm sie gar nicht ernst. "Jungen sind eben immer etwas hinten nach*, sagte der un...
von Beatrice
17. April 2019, 23:28
Forum: Private Homepage`s
Thema: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
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Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern

GLUTARAZIDURIE TYP 1 Marlene aus der Schweiz Marlene kam 2014 zur Welt und lebt mit der Stoffwechselkrankheit Glutarazidurie Typ 1 . In diesem Talk schildert die Mutter das Leben mit dem besonderen Kind und einem gesunden Geschwister https://www.telezueri.ch/talktaeglich/wenn-das-kind-an-einer-selt...
von Beatrice
17. April 2019, 22:58
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Cystische Fibrose (CF) / Mukoviszidose oder Alpha1-Antitrypsinmangel bei Kindern
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Re: Cystische Fibrose (CF) / Mukoviszidose oder Alpha1-Antitrypsinmangel bei Kindern

ERKLÄRENDES KINDERBUCH (COMIC) °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Jeff im Kampf gegen CF Autorin: Carina Tötsch.(selbstbetroffene junge CF-Patientin) Der Comic kann über den Verein bestellt werden (15 Euro plus Versandkosten) Bestelladresse: office@cf-team.at, www.cf-team.at Das Geld kommt dem CF Vere...
von Beatrice
16. April 2019, 21:39
Forum: Private Homepage`s
Thema: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen
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Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Emilia Emilia kam 2010 als gesundes Kind auf die Welt. Jedenfalls schien es so. Doch nach einiger Zeit merkten die Eltern, dass die Entwicklung doch nicht so ist wie es sein sollte. bereits nach der ersten Impfung fing es an mit epileptischen Anfällen. Von da an gingen die Ärzte auf die Suche der U...
von Beatrice
14. April 2019, 10:55
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke u. Elterngruppen
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Re: Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke u. Elterngruppen

Zusammen stark e.V. - Verein für zentronukuläre Myopathien Was ist ZNM-Zusammen Stark! e. V.? Wir sind der 2015 gegründete Selbsthilfe-Verein für myotubuläre Myopathie und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM) in Deutschland und den Niederlanden. Als Selbsthilfe-Organisation ist unser Hauptziel, d...