Die Suche ergab 39 Treffer

von maus
30. November 2020, 13:24
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: CDK-13
Antworten: 3
Zugriffe: 8492

CDK-13

Hallo zusammen Wir haben diesen Sommer eine Diagnose für unseren inzwischen 19jährigen Sohn bekommen. Er hat CDK-13. Es ist eine neuere Diagnose und bis jetzt selten diagnostiziert. Ich bin in einer Facebookgruppe mit inzwischen ca. 150 betroffenen Familien weltweit. Leider ist da niemand aus der Sc...
von maus
9. April 2019, 11:36
Forum: Kaufen und verkaufen von Hilfsmittel
Thema: Zu Verkaufen: Windschattenvelo 24'Zoll Occasion
Antworten: 1
Zugriffe: 12609

Zu Verkaufen: Windschattenvelo 24'Zoll Occasion

Wir verkaufen unser Windschattenvelo (Trailer) 24 Zoll. Es ist also für ein grösseres Kind. Es ist 6jährig und kostete neu 499.-Fr. Es ist in einem guten Zustand. Die Farbe ist silber. Das Modell Mustang Es hat 5 Gänge und eine Rücktrittbremse. Pedale-Satteldistanz (Schrittlänge) ist 60-max.80cm Es...
von maus
3. Februar 2012, 22:11
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie
Antworten: 10
Zugriffe: 24491

Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie

Das tut mir echt leid!
Ich werde ihr gleich ein Email schreiben.
Liebe Grüsse Maja
von maus
3. Februar 2012, 21:38
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie
Antworten: 10
Zugriffe: 24491

Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie

Hallo Steph Sorry, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe... Unser Sohn hat nun wieder eine Blasenentzündung, mal schauen, wann die nächste kommt... Sonst müssen wir dann auch wieder zum Urologen und besprechen, was zu tun ist.. Übrigens kenne ich jemand, die einen Sohn hat, der eine Hyposp...
von maus
18. November 2011, 22:08
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie
Antworten: 10
Zugriffe: 24491

Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie

Hallo Steph Ich war schon Monate nicht mehr in diesem Forum. Nun habe ich heute deinen Beitrag gesehen... Wir haben auch einen Sohn mit schwerer Hypospadie. Unmittelbar nach der Geburt war nicht klar, ob er ein Junge mit Hypospadie oder ein Mädchen mit einer Hormon- und Enzymstörung ist. Er ist aber...
von maus
21. Januar 2011, 23:00
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Julia
Antworten: 11
Zugriffe: 23755

Jetzt habe ich erst gesehen, dass du dich ja bereits im 2010 vorgestellt hast und inzwischen eine Diagnose hast.. sorry... Maja
von maus
21. Januar 2011, 22:58
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Julia
Antworten: 11
Zugriffe: 23755

Hoi Melanie Unser drittes Kind ist unser besonderes... Auch wir haben (immer noch) keine Diagnose. Mit den Jahren tratt dieser Wunsch, die Diagnose zu wissen, aber in den Hintergrund. Unser Sohn wurde im Oktober neun. Was ich über die Jahre festgestellt habe, ist, dass er sich ganz wunderbar entwick...
von maus
17. November 2009, 21:37
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Sebastian und seine seltene Krankheit
Antworten: 6
Zugriffe: 15480

Hallo Sandy Endlich bin ich wieder mal im Forum und wen treff ich da... :D Herzlich willkommen und wenn ich dich sonst schon so selten seh, dann wenigstens per Internet.. gäll :wink: Wir hattens wieder mal streng. Timon hatte fünf lange Wochen unerklärliche Bauchschmerzen, war zur Abklärung sogar vi...
von maus
25. Mai 2009, 23:03
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: unser Sonnenschein
Antworten: 8
Zugriffe: 26591

Hallo Calendula Unser Sohn hat auch ein unklares Dysmorphiesyndrom. Alle 2 bis 3 Jahre sind wir beim Genetiker. Bis jetzt haben sie noch nichts herausgefunden. Manchmal stresst es mich und ich hätte gerne eine Diagnose, einen Namen, besonders wenn ich jemandem erklären sollte, was er hat... Dann wie...
von maus
7. August 2008, 22:01
Forum: Verschiedenes
Thema: Wandern mit einem leichten "CP" Kind
Antworten: 0
Zugriffe: 14986

Wandern mit einem leichten "CP" Kind

Hallo zusammen Wir haben wunderschöne Bergferien hinter uns. Doch leider wird die Schere (was Ausdauer, Kraft und Koordination über Stock und Stein betrifft) zwischen unseren grösseren Kindern (bald 11j und 9j) und unserem Jannis (bald 7j) immer grösser. Mein Mann hat Jannis ein Brustgstältli mit St...
von maus
7. Mai 2008, 20:48
Forum: Plauderecke
Thema: Laufrad - Erfahrungen
Antworten: 3
Zugriffe: 20239

Laufrad - Erfahrungen

Nun muss ich meine Freude mit euch teilen. Letzten Frühling ersteigerte ich ein Laufrad für unseren Jannis(er ist jetzt 6,5j). Mit viel Ueberzeugungsarbeit übte er mir zu liebe immer wieder. Doch es war ein Riesenkrampf und machte ihm überhaupt keinen Spass. Die zweijährigen flitzten in grossem Temp...
von maus
14. Februar 2008, 21:45
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Krankenkasse Kinder mit Geburtsgebrechen werden diskriminiert bei Zusatzversicherung
Antworten: 5
Zugriffe: 14266

Krankenkasse Kinder mit Geburtsgebrechen werden diskriminiert bei Zusatzversicherung

Hallo an alle Es braucht viel, bis ich wütend werde, aber heute wurde ich sehr wütend und traurig zugleich :x Und zwar über einen Umstand, den ich eigentlich schon kannte. Bei den Krankenkassen kommt ein Kind mit einem oder mehreren Geburtsgebrechen in keine Zusatzversicherung, ausser, man hat sie v...
von maus
18. Oktober 2007, 22:46
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, wir stellen uns endlich auch einmal vor! Kinder mit Joubert Syndrom
Antworten: 42
Zugriffe: 99625

Hallo Myriam Wir haben zwei gesunde Kinder (Hanna 97,Timon 99) und Jannis 01. Ich kenne auch beide Seiten. Aber ich glaube wirklich, dass sich Eltern bei denen alles (mehr oder weniger) rund läuft, nicht in unsere Situation fühlen können. Auch wenn sie es von ganzem Herzen möchten.. Wie es ist, wenn...
von maus
8. Juli 2007, 15:31
Forum: Verschiedenes
Thema: Rehaautositze
Antworten: 19
Zugriffe: 62029

Wir haben den Sitz

¨Nun bin ich wirklich überglücklich, wir haben den Sitz! Ich konnte ihn letzten Donnerstag abholen. Er ist ideal für unseren Sohn. Und der Berater war super nett. Nun können die Ferien kommen, in einer Woche fahren wir. Allen die in die Ferien fahren: geniesst es und erholt euch gut! Den anderen: Ma...
von maus
28. Juni 2007, 10:11
Forum: Verschiedenes
Thema: Rehaautositze
Antworten: 19
Zugriffe: 62029

Kostengutsprache erhalten

Hallo zusammen Nach einigem hin und her telefonieren, haben wir nun die Kostengutsprache für den CarrotAutositz erhalten. Im letzten Moment, denn in zwei Wochen fahren wir in die Ferien. Nun sollte alles klappen, worüber ich sehr froh bin. Die IV bezahlt nun 400 Fr. weniger als der Anbieter, bei wel...