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von Heidi+2
4. Oktober 2019, 22:23
Forum: Hospiz
Thema: Kinderhospiz in der Schweiz
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Orphan
Wir sind damals noch ohne Warteliste rein gekommen, aber wir haben im Sommer den Platz von Michael frei gegeben. Also wieder ein Platz nach vorne gerutscht
von Heidi+2
4. Oktober 2019, 19:04
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

@Sandra Wie geht es Euch? Geht es Elin besser? Mir kommt noch in den Sinn wegen dem weinen, wie ist das die ganze Zeit oder nur ab und zu. Es könnten auch Koliken sein. Unser Michael hatte mal Darmkoliken und die waren ganz schlimm. Er hatte in dieser Zeit auch sehr viel geweint
von Heidi+2
4. Oktober 2019, 18:57
Forum: Hospiz
Thema: Kinderhospiz in der Schweiz
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Es gibt noch das Zentrum Oberwald in Biberist, die nehmen die grösseren Kinder
von Heidi+2
4. Oktober 2019, 18:54
Forum: Allgemeines
Thema: Nicht alle Informationen helfen!
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Re: Nicht alle Informationen helfen!

Hallo Orphan

Das hast du sehr gut geschrieben. Dazu kommt noch das sehr viele es auch nicht verstehen das wir dafür was wir tun den IPZ und die HE behalten können um unsere mehrausgaben zu deken
von Heidi+2
4. Oktober 2019, 18:48
Forum: Verschiedenes
Thema: Assistenzbeitrag Lohnabrechnung
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Re: Assistenzbeitrag Lohnabrechnung

Hallo zusammen Wir haben auch seit einem Jahr die Assistenz für Michael. Ich bin froh gibt es das, sonnst könnte Michael nicht mehr zu Hause sein. @orphan du hast mir schon in einem anderen Teil geschrieben das du mühe hast Assistenzpersonen zu finden. Wir sind gerade mittendrin unsere Assistenzpers...
von Heidi+2
10. September 2019, 14:10
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Sandra
Ojee das hört sich aber nicht gut an. Das ging aber schnell mit dem was sie nicht mehr kann. Hoffe für euch das ihr bald Gewissheit habt und ihr ihr etwas helfen könnt
von Heidi+2
9. September 2019, 22:02
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Orphan Ich kann das nur machen, weil ich nur noch zu Hause bin. Also ich gehe sonnst nicht mehr arbeiten. Die Assistenz habe ich zu meiner Entlastung, damit ich ab und zu auch was machen kann. Ich möchte auch nicht das die ganze Zeit jemand bei uns ist. Wir brauchen ja auch noch für unsere Familie e...
von Heidi+2
9. September 2019, 16:47
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
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Re: Mukopolysaccharidose

Das ist ja super das diese Pumpe euch hilft. Manchmal sind es kleine Sachen die sehr viel bewirken 😀
von Heidi+2
9. September 2019, 16:42
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Sandra
Bei uns hat sich die Epilepsie verbessert und Michael ist etwas wacher. Wir haben eine sehr gute Ärztin in Zürich die sich sehr gut mit der Ketogendiät auskennt.
Wieso vermuten die Ärzte bei Euch eine Mito? Was für Probleme hat eure Tochter?
von Heidi+2
6. September 2019, 21:37
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Sandra Wir haben seit November die Ketogenediät. Wieso geben sie deiner Tochter die Ketogenediät? Hat sie auch Epilepsie. Ich habe schon gehört das sie nicht für alle Mitokinder gut ist. Also hat uns unsere Ärztin gesagt. Wir sind aber mit der Ketogendiät sehr zufrieden und Michael tut sie sehr gut ...
von Heidi+2
6. September 2019, 21:27
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Orphan Wir haben Michael seit Juli 19 nur noch zu Hause. Vorher ging er immer wieder 2-3 Wochen am Stück in die Schule. Aber diese Heime sind nicht gemacht für unseren Michael. Die haben da zu wenig Zeit und sind nicht so Flexibel wie ich zu Hause. Ich muss aber auch sagen sie haben immer ihr bestes...
von Heidi+2
6. September 2019, 13:48
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Wir sind im Kispi Zürich Das mit der Peg hört sich nicht gut an. Hoffe ihr bekommt das in den Griff. Bei uns ist der altag fast wie mit einem Kleinkind. Der Unterschied ist das er sehr ruhig ist und fast nie weint. Er weint wirklich nur wenn es ihm nicht gut geht. Zweimal in der Woche hat er Physio ...
von Heidi+2
5. September 2019, 22:45
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, meine Kinder haben TTC19 (Gendefekt an Gen 19)
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Re: Hallo, meine Kinder haben TTC19 (Gendefekt an Gen 19)

Hallo Mum
Ich habe auch ein Mito Kind. Unserer hat aber Probleme mit dem Complex 1.
Wie ist es den sind die kleineren beiden Geschwister auch krank oder sind sie nur Träger von dem Gendefekt. Es gibt ja auch das sie nur Träger sind und nicht krank werden. Kann ja bei meinen Kinder auch so sein
von Heidi+2
5. September 2019, 22:35
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42460

Re: Mitochondriopathie

Hallo Sandra Unser Sohn ist 16 Jahre alt. Er kann nicht Reden oder Laufen. Wir sagen er ist immer noch wie ein neu Geborenes. Er kann auch nicht den Kopf halten. Essen und trinken geht auch nicht mehr. Er wird Sondiert. Welche Form von Mito habt ihr? Bei Michael lösst es die Hirnzellen auf, aber es ...