Hallo Caterina, meine Tochter Emily hat SOD. Sie hat sich trotz dessen aber sehr sehr gut entwickelt und geht jetzt sogar in einen normalen Kindergarten. Unsere HP: www.emy2010.jimdo.com Über die Stammzellenspende China haben wir uns sehr viele Gedanken gemacht und auch schon Kontakt mit China aufge...

Hallo Corinne, schön, dass du auch hier bist. Wie Bea bereits geschreiben hat, habe ich eine HP für meine Tochter Emily gemacht. Schau doch mal drauf, da siehst du das man trotz der Diagnose SOD sehr gut leben kann !!!! Bei uns hieß es auch erst, dass Sie den Diabetis insibidus hat. Hat sie aber nic...

Hallo Princess, es ist sehr schwer sich damit abzufinden, aber es geht !!!! Es gibt gute und schlechte Tage. Wie alt ist denn deine Tochter??? Also Emily entwickelt sich bis jetzt toll. Würde gerne mal per Mail mit dir schreiben wenn du Lust hast. Meine Mail : [ janien.steinbrenner(ät)web.de ] Liebe...

Hallo Bea,
ich danke dir, dass du mich angeschrieben hast!
Ich habe jetzt schon einiges gelesen, dass mit weiter hilft und
schöpfe neuen Mut !
Vielen Dank und liebe Grüße,
Janien

Hallo Flavia, natürlich darfst du fragen. Ich habe überhaupt kein Problem damit. Da Emily 1 Woche nach ihrer Geburt schon die Hormone substituiert bekommen hat, geht man davon aus, dass sie sich normal entwickelt. Langsamer als andere Kinder, aber normal. Ich hoffe sehr, dass es so wird. Im Moment k...

Hallo zusammen, ich heiße Janien und komme aus dem schönen Schwarzwald. Im April letzten Jahres habe ich meine Tochte Emily zur Welt gebracht. Mein Mann und ich waren über glücklich das sie endlich da war. Leider hielt das Glück nicht lange an, da Emily in der Nacht nicht mehr ansprechbar war und ni...

Hallo Familie Meyer,
ich habe auch eine Tochter die das De Morsier Syndrom hat.
Würde mich freuen mit Ihnen in Kontakt zutreten!
Bea hat unsere Homepage schon mitgeteilt,
aber hier ist sie nochmal
http://emy2010.jimdo.com

Würde mich freuen von Ihnen zuhören.

Liebe Grüße,
Janien Steinbrenner