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von ClaudiaZH
26. August 2014, 22:18
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Mein Bruder - Das Band zwischen Geschwistern zerreisst....
Antworten: 10
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Re: Mein Bruder - Das Band zwischen Geschwistern zerreisst..

Liebe Graciella Ich bin sehr beeindruckt von deinem Text und es tut mir im Herzen weh, dass du dich als Einzelkind fühlen musst. Ich bin Mutter von drei Kindern, von denen der kleinste Tuberöse Sklerose hat. Es hatte von Geburt an epileptische Anfälle, wurde mit eineinhalb Jahren am Kopf operiert un...
von ClaudiaZH
26. August 2014, 22:05
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte
Antworten: 53
Zugriffe: 47576

Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Alles, alles Gute. Ich denke an dich.
Claudia
von ClaudiaZH
8. September 2013, 08:00
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Aufbau Netzwerk Tuberöse Sklerose Schweiz
Antworten: 0
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Aufbau Netzwerk Tuberöse Sklerose Schweiz

Liebe alle Vor eine Woche habe ich bei einem Augenuntersuch in der Augenklinik Zürich erfahren, dass ein Netzwerk für Tuberöse Sklerose Schweiz im Aufbau ist. Ich hatte bei diesem Untersuch mit der Ärtzin zu tun, die in diesem Netzwerk für die Augen zuständig ist. Ich habe dann zu Hause gegoogelt un...
von ClaudiaZH
5. September 2013, 06:28
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Meine Männer und ich
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Zugriffe: 5762

Re: Meine Männer und ich

Liebe Mita

Ich habe dir eine PN geschickt.
En guete Tag
Claudia
von ClaudiaZH
11. August 2013, 08:00
Forum: Verschiedenes
Thema: Nuggi
Antworten: 1
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Nuggi

Hallo zusammen Ich möchte euch um Rückmeldungen zum Thema Nuggi-Abgewöhnen fragen. Bei meinen "normal"-entwickelten grossen kam irgendwann der Punkt, wo es klar war: so jetzt muss der Nuggi weg (wegen Alter, Zähnen usw.) Sie waren dann auch in der Lage, das -zwar mit Protest- zu akzeptieren. Nun mei...
von ClaudiaZH
26. Juli 2013, 10:21
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Epilepsie
Antworten: 7
Zugriffe: 6572

Re: Epilepsie

Liebe Orphan Gut für euch, dass nichts herausgekommen ist. Ich weiss aber, dass das nur bedingt ein Erfolg ist... Man weiss ja doch nie, was noch kommt und das kurze Standart-EEG (ich nehme mal an, dass er ein solches hatte) zeigt halt doch nur ein Ausschnitt. Wie auch immer, ich wünsche euch alles ...
von ClaudiaZH
6. Juli 2013, 19:45
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Epilepsie
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Re: Epilepsie

Liebe Orphan

Hatte dein Sohn die EEG-Untersuchung? Ist etwas dabei herausgekommen?

Liebe Grüsse Claudia
von ClaudiaZH
4. Mai 2013, 00:03
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Epilepsie
Antworten: 7
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Re: Epilepsie

Liebe Orphan Operation war die letzte Möglichkeit, nachdem ca. 8 Epilepsie-Medikamente keinen Erfolg gezeigt haben und aus den EEG-Aufzeichnungen klar hervorging, dass die Anfälle alle von der gleichen Stelle im Hirn ausgingen. An dieser Stelle hatte unser Sohn eine Zellwucherung (aufgrund seiner Tu...
von ClaudiaZH
3. Mai 2013, 14:37
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Epilepsie
Antworten: 7
Zugriffe: 6572

Re: Epilepsie

Liebe Orphan Unser jüngster hat Tuberöse Sklerose und hatte fast eineinhalb Jahre täglich 10-15 sichtbare Anfälle (keine grandmals - kurze Anfälle, Zuckungen höchstens eine Minute). Neben diesen Anfällen hat das EEG noch viel mehr "Aktivitäten" aufgezeichnet, die man von aussen nicht sah, auch im Sc...
von ClaudiaZH
11. Februar 2013, 11:25
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Tuberöse Sklerose
Antworten: 4
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Re: Tuberöse Sklerose

Liebe Beatrice und alle Vielen Dank für deinen Hinweis zu dem Buch. Ich habe es bereits gekauft ;-) Wir sind im Moment sehr glücklich. Unser TS Kind wurde im April 2012 am Gehirn operiert und der Anfallsherd konnte erfolgreich entfernt werden. Seither ist er ohne Anfälle und die Entwicklung geht imm...
von ClaudiaZH
18. Oktober 2012, 18:21
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Ich stelle mich, meine Familie und mein Herzens-Projekt vor
Antworten: 5
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Re: Ich selle mich, meine Familie und mein Herzens-Projekt v

Liebe Sara

Melde mich nur kurz, da ich auf dem Sprung bin. Ich finde es ganz toll, was du auf die Beine stellst. Wenn es irgendwie geht, komme ich gerne in den Zoo. Bin auch sonst sehr interessiert an weiterein Infos.
Herzliche Grüsse Claudia
von ClaudiaZH
26. September 2012, 21:17
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir sagen Hallo
Antworten: 13
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Re: Wir sagen Hallo

Liebe Reni

Wann habt ihr den Kliniktermin? Wir sind anfangs Oktober im Mara zur Nachkontrolle. Vielleicht begegnen wir uns?
Liebe Grüsse Claudia
von ClaudiaZH
30. Juli 2012, 22:05
Forum: Plauderecke
Thema: Mal was erfreuliches
Antworten: 8
Zugriffe: 8505

Re: Mal was erfreuliches

Liebe Reni Ich habe dir eine PN geschickt. Ich glaube, es geht um einen Wortwechsel zum Thema Sommerferien. Ich kann dich verstehen und finde es doch sehr schade, wenn du dich verabschieden willst. Bei uns läuft der Alltag im Moment mindestens so "normal" wie du ihn geschildert hast, wenn nicht soga...
von ClaudiaZH
30. Juli 2012, 18:55
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Nina - Gendefekt
Antworten: 5
Zugriffe: 7973

Re: Nina - Gendefekt

Liebe Nicole Wie stehst du zum Tragen? Ich habe unseren Kleinen, der auch sehr spät sitzen lernte, lange getragen (Tragetuch oder Ergocarrier, vorne oder auf dem Rücken). Das ging eigentlich auch zum Einkaufen sehr gut. Es ist aber halt so, dass dies nicht alle Kinder mögen oder auch nicht alle Mami...
von ClaudiaZH
30. Juli 2012, 12:39
Forum: Plauderecke
Thema: Mal was erfreuliches
Antworten: 8
Zugriffe: 8505

Re: Mal was erfreuliches

Liebe Reni und alle Ich finde es schön, dass du die Fortschritte mit uns teilst. Mir ist eben durch den Kopf gegangen, dass es eigentlich eine solche Rubrik geben sollte ;-) Häufig ist es ja so, dass wir uns über kleine Schritte freuen, die in anderen Familien als selbstverständlich gelten. Ich wüns...

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