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von sarah
23. Februar 2018, 18:05
Forum: Hilfsmittel/Geräte
Thema: Elektro Rollstuhl
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Elektro Rollstuhl

Hallo zusammen Unser E-Rolli ist in die Jahre gekommen und die IV sagt, es lohne sich nicht mehr ihn zu reparieren. Wir waren damit sehr zufrieden er war von Degonda. 9 Jahre später sehe ich nicht viel neues im Netz. Hat jemand damit Erfahrung, was es gutes auf dem Markt gibt? Gibt es eine Innovatio...
von sarah
24. Januar 2014, 17:09
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Sali Orphan Ich denke es ist ein sehr Komplexes Thema, wie viele hier. Eine "abnormale" Wachstumsentwicklich kann man nur im Zusammenhang mit der Grösse der Eltern sehen. Wenn meine Tochter nicht so auffällig klein und eine zu erwartete Endgrösse von 150 cm gehabt hätte, hätte ich auch nic...
von sarah
23. Januar 2014, 18:36
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Liebe Gabriela Es tut mir leid, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe. Ich hatte neben Festtagen und allen Geburtstagen viel mit lernen zu tun. Seit letzten Freitag bin ich fertig und habe wieder mehr Zeit. Schön dass ihr besser miteinander sprechen könnt. Wir haben bis heute keine Gutspra...
von sarah
23. Januar 2014, 17:37
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Ich stelle uns vor
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Re: Ich stelle uns vor

Guten Tag Ich kann dich sehr gut verstehen. Dieser schmerz ist gross, doch wenn das Kind einmal dort ist und du siehst das es ihm gut geht, wird es besser. Ich arbeitete an der HPS Lenzburg, wohne in Lenzburg und kenne die Rudolf-Steiner Sonderschule. Ich selber war an der Steiner-Schule in Schafish...
von sarah
16. Februar 2013, 13:40
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Liebe Gabriela Sorry, das ich so lange nicht zurück geschrieben habe. Wir hatten es ziemlich streng. Nora wurde ende Dezember operiert und es dauert immer so seine Zeit, bis der Alltag wieder so ist, wie man es kennt. Die Frage wegen der Ehe. Ich habe sehr viel Glück. Mein Mann hat bereits eine Toch...
von sarah
16. November 2012, 15:54
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Liebe Gabriala Nein, AMC ist nicht heilbar. Eigentlich macht es mir nichts aus, ich liebe Nora mit AMC und kann es mir nicht wegdenken. Nora wird nie diese Größe erreichen. Wenn sie jemands über 135cm wird, ist das schon eine tolles Ergebnis. Das mit dem heben ist uns auch bekannt d.h. Es ging mir s...
von sarah
15. November 2012, 15:49
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Liebe Gabriela Ja, das klingt nach dem Test. Die Kinder müssen nüchtern ins Spital und werden an die Infusion gehängt. Es wird ein Medikament abgegeben womit sie schauen, wie hoch die Hormone steigen zu bestimmten Zeiten. So können sie schauen, ob die Hormonproduktion genügend ist und ob es auch &qu...
von sarah
14. November 2012, 18:20
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Rollstuhlautos LU/SG/TG/ZH u.noch eine Frage (PKW+Rollikind)
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Re: Rollstuhlauto SRK Luzern und noch eine Frage (PKW+Rollik

Hallo zusammen Das einzige was ich weiss ist, wenn man ein neues Auto kauft, bekommt man einen recht hohen Flottenrabatt. Bei uns ging das sehr unbürokratisch. Wir sagten nur, wir hätten ein behindertes Kind mit Rollstuhl. Das zweite was man zurück fordern kann ist die Zollrückerstattung (keine Ahnu...
von sarah
14. November 2012, 18:04
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Liebe Gabriela Schön von Dir zu lesen, ich bin also nicht alleine. Unsere Tochter hat eine Behinderung Namens AMC. Sie war immer klein doch je älter sie wurde, wuchs sie immer weniger, im Jahr noch ca 2. cm. Seit sie 4 ist, sind wir in Abklärungen. Es hies immer, wir warten zu, in der ersten Klasse ...
von sarah
25. September 2012, 20:06
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Löschen!
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Re: Wie sage ich meiner Tochter dass sie behindert ist?

Oh, das finde ich ein Intressantes Thema. Bei uns lief das irgendwie automatisch. Ich glaube meine Tochter war noch Jünger bei der Konfrontation mit diesem Wort. Wir sagten ihr sehr bald das ihre Beine Steiff seien und das eine Behinderrung ist. Wo eine Behinderung beginnt war erst mit 4-5 jährig ei...
von sarah
15. August 2012, 18:55
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Seriöse TV-Dokumentation sucht Ihre Geschichte!!
Antworten: 4
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Re: Seriöse TV-Dokumentation sucht Ihre Geschichte!!

Hallo Herzlichen Dank für die hinterfragenden worte von Bestrice. Weshalb wird der Link nicht auf die Homepage gestellt? Wenn es einen Link gibt, dann sollte es ja im Intresse des Produzenten sein dass möglichst viele ihn auch ansehen. Ich hoffe wenn es eine Seriöse Aufzeichnung geben sollte, dass e...
von sarah
7. Mai 2012, 20:47
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Yannic und seine Normfamilie
Antworten: 10
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Re: Yannic und seine Normfamilie

Sorry, dass ich so lange nicht geantwortet habe. Wir waren in Österreich an einem Schwimmwettkampf. Doch wir sind in Deutschland in einer super Interessengemeinschaft, wo wir alle zwei Jahre für 3 Tage an Vorträge gehen. Ist die Familie die Du kennst aus Beinwil am See? wenn ja, kenne ich sie auch, ...
von sarah
2. Mai 2012, 18:20
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Yannic und seine Normfamilie
Antworten: 10
Zugriffe: 13933

Re: Yannic und seine Normfamilie

Hallo Meine Tochter hat zwar eine andere Diagnose ( nicht etwas in klarer Verbindung steht mit Kleinwuchs) doch sie ist jetzt 9 Jahre alt und erst 116 cm Gross. Wir haben eine 4 Jährige Leidensgeschichte mit Ärzten etc. hinter uns doch jetzt bekommt sie Hormone, hurrah!!!! Leider gibt es ja wirklich...
von sarah
15. April 2012, 20:06
Forum: Schulkariere von Intensivkids
Thema: Integration behinderter Kinder in die Regelschule
Antworten: 4
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Re: Integration behinderter Kinder in die Regelschule

Hallo zusammen Ich sehe beide Seiten der Integration. Unsere Tocher ist sehr gut Integrierrt, sie brauch jedoch auch keine grosse Hilfe. Die Lehrer müssen eine FM Anlage tragen, damit sie sie auch gut hört.Vom Sportunterricht habe ich sie herausgenommen da sie sowieso nicht wirklich mitmachen kann, ...
von sarah
9. September 2011, 19:38
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: hoizaeme
Antworten: 2
Zugriffe: 4096

Re: hoizaeme

Hallli Hallo
Diese Art sprüche kommen mir sehr bekannt vor, kenen wir uns nicht.....
Es grüässli
Sarah

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