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von Lili
20. Juli 2008, 13:55
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: AMC- Arthrogryposis
Antworten: 5
Zugriffe: 10910

Liebe Daria,

wenn Du interressiert bist, kann ich Dir eine E-Mail Adresse geben, von Frau Graf, selbst AMC betroffen, sie hat im September ein AMC Treffen in der Schweiz organisiert. Wäre toll, wenn Ihr auch kommt.

Liebe Grüsse Lili
von Lili
5. Juni 2008, 21:46
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: AMC- Arthrogryposis
Antworten: 5
Zugriffe: 10910

Hallo, endlich komme ich auch mal wieder dazu... Unser Kind heisst Luisa, ist 5 Jahre alt, hat auch die Diagnose AMC erhalten, wobei es sich um evtl. Mischformen handelt. Es sind gewisse typische Merkmale und andere hingegen überhaupt nicht im Zusammenhang mit AMC. Du kannst dich auch direkt über E-...
von Lili
9. Mai 2008, 00:28
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Sphinkterdysplasie / OP
Antworten: 101
Zugriffe: 104244

Hallo, wir sind zurück daheim. Luisa hat die OP`s gut überstanden. Nach langem Zögern und überlegen, rieten uns Dr. Hirsig und Dr. Niederer die Mandeln zu entfernen. Ich habe 3 Stunden auf sie gewartet, das war eine Ewigkeit! Es ist alles optimal verlaufen. Auch das Einlegen eines Katheters, denn si...
von Lili
16. April 2008, 22:20
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Sphinkterdysplasie / OP
Antworten: 101
Zugriffe: 104244

Hallödele, bin auch mal wieder da! Luisa hatte das MRI, der Sphinkter hat sich gelöst, wie die Darmschlaufe auch. Wir gehen jetzt am 29.4. wieder zur OP nach Winti. Gleichzeitig werden ihr die Mandeln auch entfernt. Das war mein Wunsch, so sparen wir uns eine Narkose. Bin extrem nervös, weiss nicht ...
von Lili
22. März 2008, 19:32
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Lokomattraining in Affoltern
Antworten: 12
Zugriffe: 17883

Hallo zusammen, Luisa darf nun nach Basel zur Ganganalyse, danach wird entschieden, ob sie operiert wird oder nicht. Dann würde auch sie das Lokomattraining besuchen. Bin gespannt... die grosse Frage ist, ob sie nach einer Hüftstreckung auch so bleiben würde oder ob es in die alte Stellung zurückfäl...
von Lili
22. März 2008, 19:10
Forum: Ausflüge und Reisen
Thema: Dreamnight Zoo Zürich
Antworten: 32
Zugriffe: 41804

Hallo zusammen, weiss jemand, wann die diesjährige Dream Night stattfindet? Habe schon überall nachgefragt, niemand weiss es. liebe Grüessli Lili
von Lili
13. November 2007, 22:11
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Lokomattraining in Affoltern
Antworten: 12
Zugriffe: 17883

Hallo Ursula, danke für deine erfreuliche Nachricht. Hatte die letzten Monate soviel Trubel, dass ich schon lange nicht mehr im Forum war. Luisa kann seit Mitte August frei gehen!!! Ohne Rollator, ohne Schienen!!! Das ist ein Wunder, noch im Juni hat man uns in Deutschland gesagt, sie werde nicht fr...
von Lili
13. November 2007, 22:02
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Sphinkterdysplasie / OP
Antworten: 101
Zugriffe: 104244

Hallo ja, das kommt mir alles bekannt vor, Luisa kann immer noch nicht spontan stuhlen. Im Januar ists ein Jahr her, und es geht noch immer nichts. Sie nimmt täglich das Pulver und auch den Einlauf. Sie lässts zwar zu, aber trotzdem kann man sich schöneres vorstellen... War mir nicht so bewusst, das...
von Lili
23. Juni 2007, 10:26
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Fehldiagnose
Antworten: 8
Zugriffe: 9311

Ojeh, es tut mir leid, dass ihr auch solch schlechte Erfahrungen machen musstet. Klar sind die Aertze auch nur Menschen, das ist mir schon bewusst, aber wir eben auch!!! Und dann sind es noch unsere Kinder und nicht unsere Patienten, das ist ein riesen Unterschied. Ich konnte mich wieder etwas beruh...
von Lili
18. Juni 2007, 10:13
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Fehldiagnose
Antworten: 8
Zugriffe: 9311

Hallo zusammen, Danke für die starken Worte. Leider kann mir der Kinderarzt nicht unter die Arme greifen, da er den grossen in Weiss nicht reinpfuschen möchte...und ein anderer Neurologe nimmt uns nur per Ueberweisung! Ich habe da evtl. noch eine andere Option, vielleicht hilft uns Dr. Hirsig. Aprop...
von Lili
18. Juni 2007, 10:11
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Fehldiagnose
Antworten: 8
Zugriffe: 9311

Hallo zusammen, Danke für die starken Worte. Leider kann mir der Kinderarzt nicht unter die Arme greifen, da er den grossen in Weiss nicht reinpfuschen möchte...und ein anderer Neurologe nimmt uns nur per Ueberweisung! Ich habe da evtl. noch eine andere Option, vielleicht hilft uns Dr. Hirsig. Aprop...
von Lili
16. Juni 2007, 14:49
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Fehldiagnose
Antworten: 8
Zugriffe: 9311

Fehldiagnose

Hallo, bin total durch den Wind. War in Deutschland an der AMC Tagung, hab da erfahren, dass Luisa gar keine AMC hat. Definitiv nicht!!! Sie hatte gar nichts gemeinsames mit den Anderen. Ich durfte zu den beiden vortragenden Aerzten in die Sprechstunde. Sie fragten mich nach den Untersuchungen, die ...
von Lili
4. Juni 2007, 08:09
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Sphinkterdysplasie / OP
Antworten: 101
Zugriffe: 104244

Hallo Flavia, klar besteht ein Restrisiko, dass die OP nichts verändert, aber sie machts bestimmt nicht schlimmer. Uns hat sie hinsichtlich der Blasenausscheidung sehr viel gebracht. Luisa wäre ohne sie nie Urinkontinent geworden. Die Einläufe machen wir zwar immer noch täglich, aber ich habe noch n...
von Lili
1. Juni 2007, 23:24
Forum: Ausflüge und Reisen
Thema: Dreamnight Zoo Zürich
Antworten: 32
Zugriffe: 41804

Hallo zusammen, wir sind grad Heim gekommen, von der Dreamnight. Wow, war das ein schöner Abend, trotz dem nassen Wetter. Meine Gefühle gehen von Euphorie, über Zufriedenheit, bis nachdenklich.... War toll, nicht so allein anders zu sein! Hat mich sehr gefreut Dich kennen zu lernen, Flavia (beim Ein...
von Lili
31. Mai 2007, 09:42
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Hallo Bea, hallo Celine!!!!
Antworten: 0
Zugriffe: 3800

Hallo Bea, hallo Celine!!!!

Hallo zusammen, wir haben uns im Globus getroffen im Glatt... War ganz speziell für uns, per Zufall nicht die Einzigen mit Kind im Rollstuhl zu sein. Es hat uns alle sehr gefreut, Euch kennenzulernen, Celine ist so eine herzige Maus, es hat meiner Tochter Luisa grossen Eindruck gemacht - noch ein Mä...